fredagen den 29 januari - ännu mer skit............

Just när man tror att det har vänt, så får man ett slag igen. Doktor Lugn ringde idag till jobbet och hade fått svar på proven han tog på knutorna. De som sitter vid såret var cancer i. Vad säger man - inget. Jag kände hur snaran drogs åt och tårarna kom. Doktor Lugn kommer nu att skicka en remiss till Karolinska och jag får åka dit inom kort. Han vill ha ett utlåtande därifrån. Han var ändå tydlig på att han har inte givit upp. Han har en del ideer men vill ha utlåtande från experterna på Karolinska.  Jag ringde Roger direkt och han kom och hämtade mig. Jag var så inställd på att det inte skulle var något denna gång utan nu skulle det vända. Så fel man kan ha.

Vad känner jag? Jag vet inte. Jag kan inte riktigt ta till mig det. Jag orkar inte bryta ihop. Har gråtit lite, men tårarna fastnar. Om jag ska prata om det då känner jag hur jag blir upprörd. Jag blir bara så trött och då kommer gärna tankarna om vad har jag gjort att förtjäna detta. Naturligtvis har jag inte gjor något, men nu är livet orättvist. Hur hämtar jag mig från detta vet jag inte. Samtidigt kan jag ju inte sitta hemma och gräva ner mig. Det blir ju inte bättre då, men det är svårt att smälta detta och gå vidare. Vi får se hur helgen blir och om jag kan lägga det åt sidan eller inte.

Det var inte något roligt inlägg, men det är så här det är.

Marie du undrade vem som skrivit Hemligheten och det är Rohnda Byrnes.

tisdagen den 26 januari - alltid är det något som dyker upp...

Jag har varit i Linköping och fått min femte behandling cellgifter idag. Min läkare som nu har fått nytt namn, från doktor Butter till doktor Lugn, han kom på besök och ville titta på det jag har vid axeln. Förra gånge sa han att det inte var tumörer, viket var skönt. Nu frågade jag honom om några små knutor som ha dykt upp runt såret. Han tittade och var inte säker på vad det kan vara, så han tog prov på två stycken och på den vid axelnm, för säkerhet skull som han sa. Nålen de går in med är lång och sitter på ett större handtag. Jag var lite orolig att han skulle gå för djupt, så att han kom emot något ben. De sticker in nålen och rör om lite för att få med det som berhövs för att analysera. Det är lite otäckt, men jag blundade och andades lugnt och det gick bra. Jag får besked om någon vecka. Han frågade särskilt om jag vill ha telefonbesked oavsett om det är postitivt eller negativt. Jag svarade lugnt att telefonbesked är ok. På något sätt kände jag mig lugn hela tiden. Jag har bearbetat detta så länge nu att jag orkar inte hetsa upp mig och oroa mig alltför mycket. Hypernervös blir  jag nog iallafal när de ringer.

Ytterligare en fråga hade jag till doktor Lugn. Precis bredvid där tracken till luftstrupen har suttit har jag också något knöligt som sitter och det har jag varit säker på är tumörer. Under tid har jag varit rädd för att det skulle växa och lägga sig under där tracken har suttit och det är ju inte så bra. Då blir det svårt att svälja. Doktor Lugn böjde sig lugnt fram och tittade och kände och sa lika lugnt - nej det är inte någon turmör. Så skönt, tänk om jag hade frågat tidigare. Anledningen till att jag inte har frågat beror nog på att man inte orkar ta emot alla besked. För mycket negativa besked blir för mycket att klara av att hantera. Om jag nu får besked att allt är ok, så vet jag bara om en tumör och det är den som suttit i såret och den har nästan försvunnit. Det skulle vara otroligt skönt.

Min kurator kom också och pratade och hon är den bästa jag har träffat. Hon samtalar och kommer med egna funderingar och relaterar till andra patienter. Vi hade ett jättebra samtal. När vi samtalat en stund säger hon att hon märkte en stor skillnad på mig - Du har ett lugn och dina ögon är klarare, något har hänt, vad? . Inget har hänt utan jag känner mig bara lugnare. Boken Hemligheten kanske har något med det att göra.

Under en längre tid har jag varje kväll läst i Hemiligheten och försökt fokusera på det och bli övertygad om att jag kan styra ganska mycket i mitt tillfrisknande genom min tankeverksamhet. Jag lhar äst hela boken ett par gånger och det är så mycket som stämmer att man blir övertygad. Det är fantastiska händelser som man kan läsa om och det ger en kick. Måste försökra få tag i filmen som bygger på boken.

Till middag idag blev det Gulaschsoppa och lite glass till efterrätt. Riktigt gott.

söndagen den 24 januari - ett år äldre

Tiden går fort och det tycker man speciellt när man fyller år. 49 år idag. Naturligtvis känns inte det som något annorlunda. Vårt sätt att se på ålder har ju ändrats mycket. Vi kvinnor blir ju inte en tant längre och vi behåller ett ungdomligt levnadssätt längre än tidigare. Det jag tycker är svårt ibland är kläder. Min syster och jag var på stan i lördags och för en gångs skull gick det snabbt att handla. Jag har svårt att besluta mig när jag ska handla, men denna gång hittade jag mycket som jag tyckte om. Bl a hittade jag en jeanskjol som jag tyckte var i kortaste laget, men min syster tyckte att den var helt ok. Man vill inte se ut som en 15-åring. Jag köpte kjolen med argumentet att jag inte bryr mig om vad andra tycker. Sjukdomen borde ha fått mig att bli lite mer bekymmerslös vad gäller andra och vad andra tycker. Men det tar nog ett tag innan man har kommit dithän.

Helgen har varit lugn. Har träffat mina systrar, promenerat och styrt lite hemma. Imorgon ska jag till Linköping på ett möte och Ewa är snäll att hämta mig. Sedan kommer Roger och hämtar mig i Linköping så att jag hinner till Vårdcentralen för provtagning inför tisdagens cellgifter. Än så länge har jag klarat mig bra och inte varit något sjuk och det är tur, så att jag kan får behandlingarna som är bestämt.

F o m måndag börjar jag jobba 50%, men det känns som att det ska gå bra.

Nu ska jag äta lite pressad potatis med fisk och sås.

torsdagen den 21 januari - att det är så kul att jobba

Inte förrän man måste avstå från saker som man är van att göra, förstår man hur viktiga de är för ens vardag. Nu har jag varit två gånger denna vecka på kontoret och jag njuter när jag är där. Få diskutera med  kollegorna, sitta vid sitt skrivbord och läsa posten. Jag är en jobbperson, då trivs jag och känner mig nyttig. Jag kommer ihåg när Jasmine föddes och vissa personer tyckte att jag skulle vara hemma längre tid med henne. Då fick jag dålilgt samvete och beklaga mig hos mamma. Jag minns vad hon sa till mig - Du passar inte att vara hemma och du är en bättre mamma om du arbetar. Det tyckte jag lät bra och så är det. Nu är de vuxna båda två och ibland får man höra saker som de kommer ihåg från sin barndom, som man själv har glömt bort. Saker man sagt eller gjort. Man har säkert gjort saker som man kan ångra, men det viktigaste är att man älskar sina barn och att ded känner trygghet. Idag är jag så stolt över Jasmine och Jakob. Under min sjuktid har de varit fantastiska och vi som familj har verkligen kommit varandra nära.

Igår var min syster och jag på Villa Fridhem och gjorde fot-och handvård. Det är en härlig miljö där och spa-delen var jättefin, så det kan jag rekommendera. Så skönt att bara ligga på en brist och någon masserar och smörjer in. Det måste jag göra flera gånger.

För övrigt mår jag som bäst de här dagarna in nästa cellgiftbehandling. Det känns som om kroppen har ställt om sig eller gjort sig av med cellgifterna och kroppen känns lite mer som vanligt. Mitt sår på halsen fortsätter sjunka och har börjat dra ihop sig. Konstigt att det har varit en tumör som har legat utanför såret. Då borde man bara kunna skära bort den, men så enkelt är det ju inte. Tyvärr minskar inte den svullnad som sitter vid aexeln och upp bakom örat. Örat är fortfarande bortdomnat, men som sagt lite får man stå ut med.

Nu när jag ska börja jobba mer måste jag in till stan och handla lite kläder. I stort sett allt i garderoben är för stort. Det är nästan 20 kg som jag gått ned. Bäst att ta med stora plånboken. 


tisdagen den 19 januari - en jobbdag

Idag har jag varit på jobbet nästan hela dagen och det var så kul. Vi hade personalmöte och det var trevligt att sitta ned med alla mina fantastiska kollegor och gå igenom verksamheten. Känna att man är på banan. Jag trodde att jag skulle vara helt slut när jag kom hem, men det känns faktiskt inte så. På torsdag ska jag vara på kontoret också.

Jag har tänkt en del på det här med min canceridentitet och att jag läser en massa cancerbloggar. Enligt Hemligheten ska man leva såsom man är frisk och utifrån det borde jag inte läsa något om cancer, men det är inte så lätt. Jag dras till de där bloggarna. Det är ju inte jättemånga, men några stycken som jag följer. Man blir så berörd av dem att det är så svårt att låta bli. Att börja jobba 50% är nog ett sätt att komma ifrån det för då blir vardagen mer som den var innan och behovet kanske avtar.

Mina systrar är nu båda två på Facebook och jag känner pressen att lära mig det. Jakob får ha en lektion med sin mamma, så att jag blir lite mer "inne".

Magen har lugnat sig och det är bra. Det räcker med ett par dagar att jag inte får i mig tillräckligt med mat för att jag ska rasa i vikt. Tänk om det kunde har varit så innan. Man har ju bantat ett antal gånger genom åren och lika många gånger gått upp i vikt igen.


söndagen den 17 januari - kramper igen

Söndagen blev inte som jag hade tänkt. Fick magkramper igen. Det var så kraftigt att det bra surrade i huvudet och när jag reste mig och skulle gå ut ur badrummet hann jag precis ropa på Roger innan jag svimmade. Det var första gången i mitt lv som jag svimmade. Konstig känsla. Planen för dagen att handla mat och fika med min syster blev inte alls av. Istället har det varit spring på toaletten hela dagen med småkramper. Jäkla skit. Men det är bara att acceptera. Eftersom jag i vanliga fall är en aktiv person, blir sådana här saker väldigt irriterande. Det stör min ambition att det ska vara som vanligt.

Dagen blev lugn med tvättstugan istället. Dit kan jag följa med, så får jag en liten promenad. I morgon är en ny dag.

fredagen den 15 januari - som vanligt...

Jag gillar ordet som vanligt. När man är sjuk vill man att allt ska vara som vanligt och när man är frisk tycker man ibland att det är tråkigt med som vanligt. Idag har varit en dag som vanligt. Var på jobbet för att ordna lite papper och sedan åkte Roger och jag till IKEA. Roger är ledig idag och jobbar lördag istället. Vi handlade lite möbier till Jakobs rum och åt lunch på IKEA. En vanlig dag, såsom man ofta gör. Det blev svampsoppa, som inte var någon höjdare, men det gick. Roger tog köttbullar, så att vi kunde mosa potatis, sås och lingonsylt, som jag kunde smaka och det var gott. Till efterrätt lite chokladmousse. Och som vanligt ringde min telefon flera gånger och det gjorde mig så glad när det ringer om jobbet. Då är det som vanligt.

När vi kom hem lite jobb och sedan lockade jag med Roger att köpa en matta som jag hade sett på EM möbler. En mörk turkos matta att ha unde rmatsalsbordet. Inredare säger ju att man ska ha en röd tråd i sitt hem när det gäller färger och det har jag inte direkt nu. Tänkte ta upp det turkosa vi har i hallen i vardagsrummet. Turkos är en fin färg. Så en matta blev det och lite nya kuddar och med avslutning på Maxi för lite handling av maten. Och så blev det en vanlig dag och det gör mig så glad.

Och i kväll blir det let's dance.

tisdagen den 12 januari - alla knölar är inte tumörer..

men det är lätt att tro det. Idag på onkologen kom min läkare för ett besök och då fick jag tillfälle att fråga hur många behandlingar jag ska ha. Åtta stycken totalt och sedan behöver kroppen vila. Jag vågade mig på att säga att jag tyckte att det inte hade gått ned så mycket, speciellt de vid axeln. De knölarna hindrar mig från att räta upp huvudet helt och det är dem som inte minskar. Doktor Butter (som han inte var idag utan han log nästan hela tiden, så det är nog fel namn på honom) kände och säger - det där tror jag inte är några tumörer, utan något som är från operationen. Det kan vara bindväv som ligger där. Jag frågade om man kan ta bort det, men det är inte något som vi ska ge oss in i nu. Han ska undersöka vad som kan göras. Det är klart för mig är alla knölar som ligger runt halsen tumörer och nu föstår jag att det inte behöver vara så. Det var skönt att höra. Visst vore det bra om jag kan få bort en del av den svullnad som sitter i fortfarande, men jag kan leva med det också. Det mycket man kan leva med om man får leva. Det är väl så vi människor fungerar.

Kuratorn kom på ett besök och då blir det en del tårar när man ska tala om djupare saker. Jag gillar kuratorn. Hon är den första som kommer med egna refelktioner och råd. De andra jag har haft lyssnar bara och ser lidande ut. Kurator Gunilla är klok och säger att man måste ner i svarta hålet och tillåta sig stanna där ett tag. Risken är att om man tvingar sig upp för snabbt, att man lättare faller ned igen. Man ska tänka klart de svarta tankarna och sedan ta sig upp när man är redo.

Under dagen kom mat-Louise på besök och vi diskuterade ett nytt matprojekt. Kul att få engagera sig i annat. Ska det diskuteras turism och marknadsföring, då går jag igång.

Mamma och pappa var snälla och kom och hämtade mig. Är trött nu, men mår bra. Det är konstigt, då det är starka saker som pumpas in i kroppen, men jag är glad för att jag inte är mer påverkad av behandlingen.

  

söndagen den 10 januari - jag tror att jag inte tänker..

det känns som om jag inte tänker så mycket på cancern, men det gör jag. Kommer på mig själv när jag tittar på TV att jag har missat vad som hänt i rutan. Då far tankarna iväg. Försöker att inte tala så mycket om cancern. Det kan bli lite för mycket och jag är hela tiden rädd att familjen och vänner ska tycka att det blir jobbigt. Samtidigt som det är bra att jag försöker styra bort cancern från mitt huvud. Man måste försöka leva varje dag och vara en del av vardagen.

Några vänner var här i går och Roger gjorde en jättegod fisksoppa, som även jag kunde äta. När vi satt och talade sa min väninna att vi skulle resa någonstans nästa år. Då kom tårarna och min väninna undrade om hon sagt något fel. Men det var för att hon sa nästa år, som jag blev så rörd. Själv törs jag inte planera så långt fram. Just nu planerar vi inte något inte ens en månad framåt. Det är dumt, men allt handlar om hur cellgiftsbehandlingen går. Jag vet att läkaren har sagt att han räknar med att ta död på alla jävlarna, men det är så mycket som gått fel hittills att jag kan inte tro fullt ut. Om allt går som han säger,  blir jag jätteglad och om det inte gör det, är jag lite beredd.

Nästa vecka blir lugn med cellgifterna på tisdag vet jag att jag är trött några dagar efter. Men jobba ska jag göra och har tänkt åka till jobbet någon dag.


tisdagen den 5 januari - bättre idag

Magen har lugnat sig och jag har ätit idag. Sköterskan från onkologen ringde för att höra hur jag mådde.

Jag har hamnat bland en massa cancerbloggar. Så många människor som skriver och berättar om sin cancerresa. Man blir så imponerad av alla starka människor, samtidigt som man blir så ledsen när någon dör. Idag var jag på George Scotts blogg och han skrev om Petra som gått bort i jul. Han har en länk till hennes blogg och jag gick in för att läsa. En ung tjej på 35 år från Linköping med bröstcancer som spridit sig till andra organ. Jag läser det, men klarar inte av det utan gråter. Vet inte riktigt vad jag söker... men kan inte låta bli.

Någon frågade mig hur länge jag ska hålla på med cellgifter och det vet jag inte. Läkaren vet säkert, men jag har inte frågat. Känner mig trygg att få det och vill inte sluta. Fick ett nytt läkarintyg idag t o m 31 mars och då slog det mig att jag kanske bara ska få cellgifter till dess. Bäst att fråga nästa gång. Jag har hela tiden trott att jag ska få det under sex månader.

Har jobbat lite idag och funderar på att om några veckor åka till kontoret och arbeta därifrån. Måste lösa det med dator först. Klarar inte att bära datorn till och från jobbet. Vår hemdator är inte tillräckligt bra, så vi får nog köpa en ny.


måndagen den 4 januari - en skitdag...

Ur flera bemärkelser. I går kväll när Roger och jag tog vår promenad fick jag hemska magkramper. Det var så kraftiga smärtor att det bara snurrade och jag nästan svimmade flera gånger. Roger fick ringa till Jakob och han kom och mötte oss, så att de hjälptes åt att få hem mig. Väl hemma var det diarre och kräkningar. Det gjorde så djävulskt ont. Under natten har jag gått upp flera gånger då tarmen är i olag och det kommer blod. Har idag talat med onkologen i Linköping och om det inte blir bättre till imorgon tar de in mig för undersökning. Om mina blodvärden blir för låga kan de inte ge mig cellgifterna på tisdag.

Tänk vad det kan svänga, ena dagen går man på stan och mår bra och nästa är det skit. Men så är det och det är inte något jag styr över, även om det är jobbigt att försöka låta bli att gråta och tycka synd om sig själv. Jag blir så förbannad på den här jävla sjukdomen. Kan det inte vända nu. Det räcker med ett sådant här bakslag och jag klarar det inte, utan faller ner. Det finns liksom inte några reserver kvar.

Ska försöka ta lite sondmat när Roger kommer hem och hoppas att det ordnar sig.

lördagen den 2 januari - dissikering av popkorn...

Idag har jag varit extremt sugen på mat av allehanda slag. När Jasmiine poppade popkorn tidigare till Star Wars filmen, så kunde jag inte låta bli att smaka. En av mina svagheter har alltid varit popkorn. Så nu har jag suttit och pillat bort skalet från majskärnan för att kunna äta det vita, som smälter bra i munnen. Vad gör man inte när man blir sugen. Smakade också lite kall bearnicesås och det var så gott, men det blir bara en tesked. När det kommer matprogram på TV då zappar jag snabbt förbi. Nu har det gått några dagar sedan cellgifterna och då har jag inte lika mycket sura uppstötningar. De första dagarna är det bäst att det lite lugnt med mat.

Jag känner hur mycket energi cellgifterna tar från kroppen och jag kan sova mer än tidigare. Men efter några dagar blir det bättre. Ska börja och äta lite mer. Det har inte blivit av då sondmaten tar sådan tid. Om jag ska göra som dietisten vill, så ska jag sitta och mata mig 3x2 timmar varje dag. Det är sex timmar och de går ju inte. Jag kör in maten på en timme varje gång och det är ok för magen. Det är nog för att det tar sådan tid som det inte blir av att äta annat. Men det är nog dags att försöka lite mer, även om det måste var mosat eller flytande.

I dag var Jasmine och jag på stan och handlade lite. Det är mycket rea nu, men det är svårt att hitta saker på rean, då allt bara hänger i en enda röra i affärerna. Det tar sådan tid att leta, men vi lyckades hitta en del i allafall. I morgon åker Jasmine tillbaka till Uppsala. Hon säger hem, men jag envisas med att säga att det är Uppsala och att hos oss är hemma fortfarande tills skolan är klar. Jag vet, hon fyller snart 23 år, men man vill hålla kvar lite så länge som möjligt.


RSS 2.0