susanneplus

Nu har vi köpt ny kabel till kameran och jag kan lägga ut lite bilder. Många har inte sett mig på länge, så jag tog en bild på hur jag ser ut idag, men först två bilder från sjukhuset och hur förskräcklig jag såg ut då. Det är bättre idag, trots akneproblem av medicinen. Läkaren tror att bulan på kinden kan gå ned lite till när tumörerna minskar. Då kan vätskan som sitter kvar hitta vägen ut.




Ett par veckor efter operationen




Ytterligar någon vecka efter operationen


Så här ser jag ut idag

Idag har jag varit i Linköping och fått tredje kuren med cellgifter. Jag har varit mycket orolig de senaste två veckorna, då jag upptäckte något nytt i halsen på tungan och längst fram på tungan. Jag har inte sagt något till någon utan försökt hålla humöret uppe. Det är ju jul och jag vill inte oroa familjen i onödan. För att peppa mig själva har jag läst Hemligheten varje kväll och avsnittet om hälsa. Det starkaste man kan tänka och sända ut är -
Jag är..., jag är frisk, jag är rik mm. Så när Roger och jag har gått våra promenader har jag försökt tänka -jag är frisk och jag är tacksam för det, men det blir lite konstigt då det inte är sant och när jag hittat det här andra på tungan. Några dagar innan jul berättade jag för Roger om det nya. Jag kunde inte hålla det inom mig längre.

Så när vi kom till Linköping bad jag att få tala med en läkare om det här. Sent idag kom min läkare, samma som jag hade första gången här. En man som har arbetat i Örebro och som är specialist och väldigt butter och fåordig. Vid mitt första besök hade jag bestämt mig för att jag inte vill ta mer negativt och det ville jag förvarna honom om direkt. Så när vi kom in och satt oss sa jag - Innan du säger något vill jag säga det här. Vad du än säger, dra inte undan mattan helt för mig, för jag klarar inte mer negativt. Försök hitta något posittivt, som jag kan hänga fast vid. Jag hade övat innan och lät nog väldigt bestämt. Han bara tittade på mig och log lite larvigt innan han började. När han kom in idag blev jag mycket orolig för vad han skulle säga när jag berättade.

Han sa - Det längst fram på tungan är för att tungan legat i kläm länge, så det är inte någon tumör. Det är inte sannolikt att det andra är en tumör heller. Slemhinnorna är känsliga och det kan uppstå sådant i halsen. Om det skulle vara det, så når cellgifter dit allra föst, då det finns mycket blodkärl i tungan.
Jag hade också förberett mig på att fråga om man kunde använda en speciell strålningsteknik där man sätter nålar utifrån och strålar lokalt en tumör. Man använder det speciellt på den här typen av cancer. Då säger doktor Butter, som log lite idag, att om någon tumör mot förmodan skulle överleva cellgifterna, då kan man göra det. Det var så skönt att höra och en sten föll från mina axlar. Hoppet och kämparandan återkom igen.

Nog om detta. Julen har varit lugn och skön. Vi firade med mina systrar och deras familjer hos mamma och pappa. Det var första gången på flera åren som vi var tillsammans alla och det var trevligt. Jag hade täntk lägga ut lite bilder på mig från operationen och fram till idag för att visa förändringen. Tyvärr har vi slarvat bort sladden som behövs för detta, men vi köper en ny. Måste passa¨på när Jasmine är hemma och kan hjälpa mig. Det är hon som gjort den här snygga layouten på bloggen.

Har inte skrivit på några dagar och gör ett litet uppehåll till nästa vecka. Vill önska alla en riktigt God Jul och kör försiktigt om ni ska ut på vägarna.

Idag känner jag mig lite eftertänksam och det beror nog på en blogg som jag har läst och som berörde mig så mycket. Den handlar om Anna som precis när hon fött barn får en hjärntumör som sprider sig. Jag har läst flera gånger och lipar varje gång. Läste högt för Roger igår också och jag tror han också blev rörd. Hennes adress är annajansson73.blogspot.com. Inget www. Det ligger en dikt en bit ner på sidan som är så fin. T o m skriver hon med rött på sidan om vilken tid hon antagligen har kvar. Men det är tur att statistiken inte alltid stämmer.

Vi lever alla efter de förutsättningar som vi har och inrättar vårt liv efter det. Livet är värt väldigt mycket, men jag tror också att det finns en gräns för oss alla när vi ger upp. Men den gränsen vet vi inte innan. Smärta fysiskt eller psykiskt tror jag är en orsak till hur vi ser på livet och värdet av det. Hörde på nyheterna häromdagen om den lilla 11-åriga pojken som tog livet av sig p g a mobbning. Fruktansvärt att en liten kille kan fatta ett sådant beslut. När jag läser sådant blir mitt eget öde lite lättare och jag tänker att det finns de som har det värre. Nu ser jag mer de människor som har det svårt och känner mer med dem. Tidigare tyckte jag att det var rätt att man skulle vara lite hårdare mot en del som gick sjukskrivninga år efter år. Visst, det finns många som går hemma av slöhet, men de flesta är sjukskrivna av en orsak. Låt de där som lurar systemet slinka emellan, så att vi slipper se de svårt sjuka drabbas av orimliga regler p g a att man vill komma åt vissa personer.

Upptäckte att vi kastade vår gran förra året, så idag ska vi iväg och köpa ny konstgjord gran. I morgon kommer Jasmine och då blir det kramkalas.

Jag har varit nere några dagar och tappade hoppet och tron. Men idag var jag hos tandläkaren på Käkkirurgen i Linköping. Tandläkare Lennart och hans sköterska Kerstin är mycke sympatiska och lugna. Det var inte något snyftkalas när vi åkte till Linköping. Vad skulle kunna hända mer än att jag har något hål och det är ju inte hela världen. Lennart sa att det är bara 2,5 månad sedan jag opererades och käken är inte läkt ännu, så tugga ska jag vara försiktig med. Skönt eftersom jag trodde att det var något fel att jag ännu inte har börjat äta. Sedan frågade han om cellgifterna och när jag berättade, sa han det som fick mig att må mycket bättre. Då får du en svag dos cellgifter.... Tänk att dessa ord gjorde mig så glad att jag nästan började gråta när jag tittade på mamma som satt mittemot och kände samma sak som jag. Jag har hela tiden trott att man gått in med det tunga artelleriet av cellgifter och om det inte skulle hjälpa finns det inte mer att göra.

Det var en lättnad som lyftes från mitt bröst, som varit tungt de senaste dagarna. Nu blir helgen lättare och jag kan mer njuta av att få hem Jasmine och pyssla lite hemma. Tänk vad man tolkar saker och tror saker i brist på rätt information.

Min syster hittade professorns mailadress och har mailat honom med lite frågor. Vi får se om det kommer något svar.

Idag är en tråkig dag . Det är kallt ute, att man inte vill gå ut. Roger och jag var på vårdcentralen förrut och la om såret och det var lite mer "gäggigt" idag. Jag hoppas inte det blir värre. Känner mig lite down idag. Gick ut på vimmelmammans blogg och läste gamla bloggar från det att hon fick sitt cancerbesked. Har läst igenom hela 2008 för att få lite inspiration och bättra på mitt humör. Om inte annat känner jag igen mig i hennes tankar och rädslor.
Det är skönt att läsa om andra som tänker och känner som man själv. Just nu väntar jag på ett tecken att tumörerna ska minska, men jag törs inte riktigt tro det. Istället tänker att det inte har minskat, ifall det inte gör det och de måste byta cellgifter. Då är jag beredd eller också spelar det inte någon roll, för man är aldrig beredd. Så lite pessimistiska tankar idag. Jag bad min syster surfa runt och se om det pågår några studier som jag ev skulle kunna delta i, där man testar nya mediciner. Vill inte leta själv för då hittar jag bara en massa tråkigheter. Får se om syster hittar något. 

Idag har jag varit på kontoret där vi hade lite jullunch och julklappsbyte. Det var beställt julmackor och för första gången smakade jag på lite av pålägget. Ägg, lax, skinka och brieost. Bara småbitar, men jag fick känna smaken och jag tuggade. Märker att jag måste öva upp käken för den låser sig nästan när jag tuggar lite, men det gick bra och det kändes underbart. Har känt lite oro inför julafton, att sitta och titta när alla andra äter och bara få känna lukten. Nu kan jag åtminstone smaka lite också. Kanon.

Känner mig ok nu och har sluppit illamående även denna gång. Nu ska bara de djävlarna börja minska också, men det tar väl ett tag innan jag märker något och jag vågar inte tro att det minskar. Men jag känner mig lite mer rörlig i halsen. Såret rinner inte lika mycket längre och det röda runt omkring har lagt sig. Har inte fått svar från odlingen de tog.

Igår var jag på vårt kontor i Linköping på möte och kände mig riktigt uppåt när jag kom hem. Följde med min syster till Lagos för att handla julklappar. Trodde jag skulle sova gott på natten, men jag har fortfarande för mycket vätska i kroppen efter behandlingen. Och den vill ut på natten, så det blir lite spring som stör sömnen.

Är lite frustrerad just nu, då jag vill göra saker och är uttråkad, men orkar inte riktigt som tidigare. Får försöka koncentrera mig på att inte bli irriterad på mig själv, utan acceptera och ta de lugnt.

När barnen var små var det lucia och lussekatter, men nu är de stora och lucia är som vilken dag som helst. Var på stan med min syster igår och shoppade lite kläder och julklappar. Det är så skönt att komma ut och göra vanliga saker.

Min väninna Marie var här idag och hade med sig en artikel om en  34 -årig tjej som har samma cancer som mig . Men hon var inlagd i fem månader och fick till råga på allt dubbelsidig lunginflammation. Hon har också genomgått strålning, cellgifter och operation. Hon har inte varit hemma så länge och kämpar också med maten och försöka hitta något som går att äta. Hon har haft det riktigt jobbig som ensamstående mamma med tre barn.
Jag var ute på hennes blogg och läste om henne och lämnade en kommentar om mig och min blogg.

Jag har börjat dricka mitt kosttillskott, som finns i olika smaker. Den med chokladsmak är riktigt god. Smakar precis som mjökchocklad. I morgon ska jag till Linköping på möte, vilket jag ser fram emot. Jag har inte varit på vårt kontor i Linköping sedan innan operationen. Så det blir trevligt att träffa arbetskamaterna där.

Ja, idag blev det många tårar. Det började redan när mamma och pappa hämtade mig för att åka till Linköping och den andra cellgiftbehandlingen. Jag snyftade hela vägen till Linköping. Varje gång jag ska till sjukhuset, så har jag antingen fått tråkiga besked eller gjort någon jobbig behandling. Det var sådan spänning som var tvunget att komma ut. När vi sedan kom till onkologen och nålen skulle sättas vid handleden då kommer tårarna igen. Men denna gång fick jag bedövningspläster innan, så det hjälpte lite. Sedan skulle de sticka i armen också, för att se om jag har en infektion i såret. Värdena var lite förhöjda, så jag får vänta på svar på en odling på såret. De vill inte gärna ge antibiotika när jag får cellgifter. Det förvånar mig inte om det är en infektion, för tur är ju inte något som jag har. Nu börjar också aknen blomma ut i ansiktet och det är röda märken som syns väl i mitt bleka ansikte. Jag hoppas Gud förstår att jag behöver något positivt nu, som t ex att jag börjar märka att tumörerna minskar snart.

När mamma och pappa sedan skulle åka så började jag störtgråta och varför vet jag inte. Så mamma och jag grät i kapp. De stannade kvar till Roger kom och tog över. Så en del spänningar har kommit ut idag.

Nästa gång blir den 29 december. Tyvärr har jag min känsligaste period över julhelgen, så jag får passa mig för baciller.

Iidag blir det sängen tidigt, för gråta tar på krafterna. Jag hopps jag orkar gå på stan i morgon.

Ser fram emot att få cellgifter i morgon, för efter andra gången ska det börja minska, om jag det är rätt cellgifter jag får. Det är trångt nu runt halsen och jag skulle vilja kunna räta upp halsen ordentligt. Så jag hoppas så mycket attt tårarna kommer när jag skriver det. Sovandet är bättre nu och jag vaknar oftast bara en gång. Tyvärr har såret vid halsen börjat vara igen och det är inte bra. När jag vaknar på morgonen känner jag lukt och först trodde jag att det var från munnen, men det är från såret. Läkaren får titta på det i morgon.

Jag har fått flera mail från vänner som berättar historier om personer som drabbas av olika typer av cancer och som det gått bra för. Just nu är jag konstigt lugn när jag tänker på allt. Jag vet inte om jag mentalt har lyckats acceptera läget och eftersom jag inte kan göra något, så hjälper det inte om jag hetsar upp mig. Jag kan tänka fula tankar utan att bli upprörd och det är skönt på något sätt.

Klockan är bara 9.30 när jag skriver. Roger jobbar dag den här veckan och jag går upp när han går strax efter sju. Blir lite uttråkad och då är det bra att sätta sig och skriva lite. Ska arbeta ett par timmar och skriva om vår utvecklingsplan som vi diskuterade på konferensen i Kolmården. Det går bättre att skriva nu och det tar längre tid innan muskeln i axeln säger ifrån.

Har sett en del debatter om Försärkingskassan och det är som vanligt med politiker att de skyller på varandra. Tänk om de istället någon gång skulle erkänna att det blev fel. Då kanske de fick behålla folks förtroende, men det är inte att tänka på. Såg ett program med två bröstcancerkvinnor som hade fasta arbeten, men som gick under behandling och var sjukskrivna. De hade blivit uppmanade att söka andra arbeten, men vad hjälper det om man har svåra biverkningar att man inte kan arbeta överhuvudtaget. Det här upprör så många att det nog kan bli regeringens fall.

Idag är det december igår blev det fel och jag är inte så duktig på att ändra när jag har publicerat.

Dagarn går och jag mår ganska bra. Känner inte några biverkningar och kommer nog inte att göra det nu. Ska ju hålla mig undan folkmassor fram till fredagen. Så det hade jag tänkt vara noga med. Blir jag sjuk är det inte säkert att de kan ge mig cellgifterna och det vill jag inte riskera. Men ibland kommer man inte undan folk, som när jag kom till vårdcentralen idag och skulle lägga om såret. Jag hade tid till kl 14.00 och upptäckte när jag kom dit att vaccinationen började kl 14, så det var mängder med folk i en lång kö. Jag satte handsken för munnen och trängde mig förbi alla. Distrikssköterskan som la om såret idag blev jag så irriterad på -hon lät så lidande när hon talade med mig och det hatar jag. - Lilla gumman har du någon att tala med.... Nu när jag har tagit mig upp mentalt behöver jag inte någon som får mig att känna att jag borde känna på annat sätt. Det är som med kuratorerna att de också blir så "puttinuttiga" när de talar med en. Jag behöver en coach istället som peppar och hejar på.

Idag har jag varit ute och gått två gånger, så konditionen bättras på hela tiden. Det är skönt att vara ute och få luft. Det är rogivande att gå. 

Julen närmar sig och i helgen måste jag ordna lite julklappar. Vi kommer inte att köpa så mycket utan skänka en slant till Laryngföbundet eller cancerfonden.

Nu är det dags för lite mat, som Roger har preparerat med Gurkmeja. Har ätit en matsked i flera veckor nu, men om det gör någon verkan vet man inte. Kanske att det kan hjälpa cellgifterna lite. 

Konferensen i fredags gick jättebra och det kändes så skönt att för en stund känna sig som vanligt. När jag tittade mig i spegeln när jag kom hem, så såg jag den gamla susanne där. Hon finns därinne och kämpar med att få komma ut. För att fira att det gick bra köpte jag en lussebulle med hem för att testa. Tog en bit som jag blötte i teet, men det blev som en degklump i munnen och det var bara att ge upp. Roger gjorde istället på jobbet en grön ätrtsoppa. Först när han sa vad det var kände jag det är väl inte det första som jag vill testa, men det var underbart gott. När man varit utan mat så länge som jag, så är det inte något särskilt man är sugen på, utan man vill bara känna smak av något. Så ärtsoppan fungerade jättebra. Nu blir det det som mellanmål några dagar och sedan får vi göra någon annan soppa.

Roger och jag var på stan igår och handlade lite kläder till mig. Bl a var vi på Bodyline, en underklädesbutik i Linden. Jag går dit ett par gånger om året och handlar och de är så trevliga och hjälpsamma i butiken. Nu var det länge sedan jag var där, men hon som äger butiken kände igen mig. Till och med kom hon ihåg vad jag gillar för Bh-ar, så hon gick och hämtade lite olika. Jag placerad Roger nära ifall jag inte klarade av att knäppa själv, men hon kom in och knäppte och styrde, så det gick snabbt att hitta vad jag ville ha. Jag blir så imponerad när man möter så serviceinriktad personal. Det är inte så vanligt idag, utan oftast får man klara sig själv.

Idag är Jakob på Ullared med sin kusin och sambo.  Han följde med som sällskap åt sin kusin. Han fick en lista med sig med saker att handla, om han kände för det.  Det blir spännande att se om han har med sig några påsar hem. Han som hatar att gå på stan och handla. I veckan som kommer ska jag undvika för mycket folk. Mitt immunförsvar är i botten nu fram till nästa behandling på fredag.

bort ur min kropp, bort ur min kropp, jag vill leva, jag vill leva, jag vill leva. Det är mitt mantra som jag upprepar i huvudet flera gånger om dagen. Har läst att man ska sända ut signaler i universium och att göra det ofta, så kanske något händer. Tankens kraft.

Nyheterna idag gjorde mig riktigt arg. Nu ska cancersjuka tvingas ut att arbeta och om de inte kan gå tillbaka till sina gamla jobb ska de söka nytt. Så säger lagen, säger försäkringskassan och regeringen tycker försäkringskassan tolkar lagen fel och det få man väl hoppas. Var tog det sunda förnuftet vägen. Det är allt för många paragrafryttare som styr och ställer.

Idag är jag nyklippt och det var skönt. Det var nog två månader sedan sist.

EFtersom jag kan bita ihop tänderna nu skulle jag kunna börja smaka på mat, men jag drar mig för det. Tror att jag är rädd för att det inte ska gå bra och jag orkar inte bli besviken. Nu är det tryggt med sondmaten. Men jag måste och jag vill ju naturligtvis börja äta och känna smaker. I helgen har jag satt som mål äta lite potatismos, som är milt för magen. Måste komma igång till julen. Vore gott att kunna äta lite julmat.

Jag fick alldeles nyss ett mail som jag blev så glad för. Det var från Langrynförbundet, som är en organsation för den här typen av cancer. Mannen som skrev arbetar på deras kansli och han har haft det jag har och också gått igenom cellgifter och fick 2005 också cancer i struplocket och är opererad. Han lever och mår bra idag.

Nu ska jag förbereda konferensen imorgon. Inser att jag måste upp kl 06 för att hinna med alla bestyr. Tyvärr vaknar jag kl 04 varje natt och ligger vaken ett par timmar och sedan somnar om någon timme, men det går ju inte i morgon. Får försöka somna tidigare ikväll. Vilka problem man har fått, men det är mycket som ska fungera för att jag ska orka. Det är väldigt frusterande att acceptera alla förberedelser som ska göras innan jag ska göra något.