Slutet på allt lidande

Igår på förmiddagen gick min mamma bort, ca ett år efter hennes cancer diagnos. Det hela gick väldigt lugnt till, och hon hade inte ont. 

Mamma kämpade verkligen in i det sista. Hon hade beslutat sig för att Jakob skulle få en bra student, och det fick han. Efter det orkade hon helt enkelt inte mer.

Som Susannes dotter så har jag många blandade känslor kring den här jävla skiten. Jag är förbannad på cancern, jag är så förkrossade över att min mamma är död. Men samtidigt så känner jag mig lite lättad över att hon slapp lida mer. Är det fel att känna så? Kanske. Men om man har följt hennes resa på nära håll från början så kan man inte annat än att känna så. För hon har fått lida. Och hon har kämpat så in i bomben, något annat kan ingen säga.

Tack till Er alla för alla fina kommentarer och för att ni har stöttat mamma.

/ Jasmine

Fredag den 14 maj

Från och med nu kommer jag inte att skriva på bloggen, för att jag kommer att fokusera på de behandlingar som har med min sjukdom att göra. Därför att behandlingarna tar mycket kraft och energi.

Jag tackar för allt stöd jag har fått under den här tiden.

Susanne

torsdag 22 april - ny röntgen

Det värsta som finns är när man röntgar cancerområdet för att se om det minskat eller inte. Det är en pina att vänta en vecka på att få svar. Detta har också debatterats en del för att få politiker och sjukvården att förstå att det inte är rätt att låta folk gå och vänta en vecka på svar. Men så är det nu. Svar får jag nog när jag läggs in nästa torsdag. Jag förbereder det värsta för att vara nåorlunda förberedd. Speciellt som min läkare, doktor Lugn hittills bara kommit med tråkiga besked och eftersom han saknar social kompetens är det ännu svårare för honom att framföra besked på ett bra sätt. Inget är som väntans tider....

Igår provade jag peruk och det var intressant. Den frisyr jag har har haft senaste åren passar mig bäst insåg jag när jag provade allt från bruna lockiga peruker till långt hollywoodhår. Jag hittade en peruk som liknar den hårfärg som jag har och även frisyren. Peruken klipps till såsom jag vill ha den. Jag tycker att det ser konstigt och att det syns, men de som inte vet ser det inte, enligt frisören.

Jag hatar vädret just nu, då jag vill vara ute och gå, men det är så råkallt ute. Helgen sägs bli bättre, så vi får hoppas det.

tisdag 20 april - mår ganska bra

Jag fortsätter att vara piggare, vilket är underbart. Har varit på IKEA två gånger. Tyvärr är saker ofta trasiga när man kommer hem fråbn IKEA, så då blir det en extra tur. Vi börjar nu få ordning i vårt badrum och det blev riktigt snyggt. När jag känner mig så här pigg, så övertalar jag Roger att åka runt i olika affärer. Det är så kul och känns som vanligt då.

Mitt hår är ju borta och från början hade jag inte något problem med det, utan tackade nej till peruk. Men jag har upptäckt att om man inte har hår, så står det automatiskt skrivet cancer i pannan och det är inte allltid man vill det. Om vi är på en 50-årsfest, så är det en glad tillställning och då känns det inte bra att folk frågar mig om cancern. Därför ska jag imorgon gå och prova peruk, för att se hur det känns. Det är första gången som jag inte har hår och kan prova frisyrer förusättningslöst. Kanske hittar jag min ultimata frisyr.

På torsdag är det röntgen för att se om tumören har backat något. Det är nervöst att sedan vänta en vecka innan jag får svar. Som det ser ut måste det ha minskat något, men jag förbereder mig på negativt besked. Men jag hoppas med hela mitt hjärta att de fortsätter med cellgifter och tar strålningen senare. Håll tummarna!

Nu har jag äntligen anmält mig på facebook- Kände mig lite utanför, men nu finns jag där och lär mig hur det fungerar.

onsdagen den 14 april - hemma igen

Jag kom hem igår kväll efter sex dagars behandling. Att sitta i en sjukhussäng i sex dagar är inte kul, så att komma hem är så skönt. Tyvärr fick jag blödning i mitt sår denna gång och det är inte bra, för man har svårt att få stopp på blödningen. Åtta personer var i  nitt rum och styrde för att få stopp på blödningen, men jag var helt lugn. Inte mycket man kan göra. Denna gång  fick jag gå med på att installera larm hemma. Det är bra att vi bor några minuter från lassarettet. Jag fick också klart för mig varför jag har varit så extremt trött. Mina blodvärden var dåliga, så innan jag åkte hem fick jag blodinjektioner, som jag hoppas ska göra susen. Känner mig redan piggare och kan gå och röra mig lättare.

Tumören fortsätter förändras/minska, törs knappt skriva minska ifall den inte gör det. Alla säger att det syns, men jag törs inte riktigt tro det. Jag ska röntgas nästa torsdag och då är det svart på vitt om det har hänt något med tumören.

Idag har Roger och jag börjat göra ordning på uteplatsen och varit och köpt blommor. Eller Roger styr och jag sitter i solen och är sällskapsdam. Om min pigghet fortsätter ska vi till IKEA en dag och köpa det sista till vårt badrum. Jasmine kommer hem i helgen igen, så det blir kul. Så just nu känner jag mig bra och det är så skönt att kunna vara lite aktiv. Det får tankarna också att tänka mer positivt.

Tänk att jag är så sugen på pizza hela tiden, när det finns så mycket annat gott att längta efter. Men man styr inte alltid vad man är sugen på. Det får nog bli pizza imorgon. Eftersom jag inte kan äta så mycket räcker en pizza i flera dagar. Värmas i mickron - kanongott.

onsdag 7 april - måste det göra så jävla ont

Min arm gör så ont att det inte går att beskriva, vilken otrolig smärta som strålar fram. Idag har jag fått prova en ny medicin istället för morfin. Den hjälpte en del. Det är bara att ligga och i korta stunder vara uppe. Det svåra är att acceptera det. Då gråter man och förbannar hela situationen och det hjälper ju inte.

Igår satt jag in porten på bröstet, varifrån man kan ta blod och spruta in cellgifter. Det görs med lokalbedövning, men trots det gjorde der rejält ont. Jag frågade flera gånger om jag verkligen fått bedövning. Efter en timme var det klart. Vi åkte hem ganska direkt. Det känns lite idag, men inte så mycket.

Det som är positivt är att mitt sår rinner hela tiden. På morgonen är kudden helt blöt. Man kan undra vad som händer efter den här behandlingen. I morgon börjar den.

Mellan onda tiden jobbar jag via telefon och mail och det går bra. Ingen märker att jag är sjuk.

Smärtan tar all min energi, så göra något annat är inte att tänka på just nu.

Jasmine åkte hem igår och kommer hem igen om två veckor. Det har varit så mysigt att familjen är samlad. Påsken har varit bra. På påskafton var vi hos mina föräldrar och åt en god påskbuffe.

Nu är det dags att packa väskan för morgondagen.

måndag 5 april - en glad påsk

Tiden mellan behandlingarna har varit upp och ned. Vissa dagar skulle jag kunna sova hela dagen och vissa dagar är jag pigg. Magen är bättre och det är skönt. Äter mer vanlig mat och det är gott. Tumören och metastaserna har gått sönder under tiden och det är ett gott tecken. Varje dag kommer en sköterska och lägger om.

Jag har också blivit av med håret. Roger rakade av det. Tidigare har jag sagt att det är inte hela världen,  men när man ska göra det så känns det lite olustigt. Nu är det två veckor sedan och jag bryr mig inte om det. Min syster åkte iväg och köpte roliga kepsar och små mössor, som jag kan ha. Har också fått remiss för att få peruk, men det tänker jag inte skaffa.

I morgon ska jag sätta in en port på bröstet där man tar prover ifrån och sprutar in cellgifterna i. Det är en liten slang som sätts in i ett kärl mot hjärtat och sedan sätter man in en liten dosa under huden. Det görs med lokalbedövning och jag ska ha en massa lull-lull medel i mig. Tycker inte om sådana ingrepp.

Förra veckan var jag två gånger på jobbet i möten och det gick bra hoppas jag. Det kändes ok. När man sitter där och talar om turism av olika slag, så känns det som vanligt. Jag glömmer bort att jag är sjuk.

En sak som jag har reflekterat över är att jag har blivit mer intresserad av politik och hur vårt samhälle fungerar överhuvudtaget. Läser inte mycket tidningar längre. Det har blivit för ytligt.

Jag har gått ner ännu mer i vikt efter magproblemen. Allt hänger på mig. Idag åkte Jasmine och jag och min syster som jobbar på Lindex till Lindex och shoppade nya byxor och tröjor. Skönt att ha syster med som vet vad som finns och som kan ta fram förslag. Det blev en hel del.

På torsdag läggs jag in igen för min tredje behandling och sedan ska jag ha 15 strålningar. Därefter vet jag inte.
Det känns bra att ta en sak i taget.

Tack igen för era kommentarer.

lördagen den 27 mars - skitsnack

Hemkommen från den andra veckan med cellgifter. Den här gången har varit jobbig, då jag fick något i magen som orsakade diarre. Om någon är känslig - läs  inte mer. Jag upplevde något hemskt förnedrande, som jag har haft svårt att släppa. En natt vaknade jag av att det var panik ut till toaletten. Till saken hör att min vänsterarm inte fungerar och att jag ska ha med mig en droppställning samt yrsel. Detta misslyckades naturligtvis och slutade med mig sittandes på golvet och försökte torka upp efter mig. En sköterska kommer och hjälper mig, men känslan går inte att beskriva. Absolut värst var att det hände en gång till under natten och då när jag sitter och gråter och fösöker städa kommer sjuksköterskan Mats 30 år in. Då önskade jag mest i hela världen att jag kunde knäppa med händerna och försvinna. Det var så förnedrande att stå framför honom naken och bli avduschad. Jag vet att de är vana och att det är deras jobb, men känslan försvinner inte iallafall. Just nu vill jag att den här resan slutar. Det har varit en mycket tufft  vecka.

Naturligtvis fick jag en infektion i min sondslag, så den fick bytas ut. Lite bedövningssalva och sedan drar de ut den. Även sådan sak blir too much. 

Torsdag och fredag var min mobil avstängd för första gången. Då jag inte fick behålla någon mat + cellgifterna, så var jag totalt utslagen och låg raklång. Idag är det bättre och magen har stabiliserat sig lite. Har också fått ytterligare någon medicin som ska sätta stopp. Nu är det bara att ta sig tillbaka igen. Har fått låna en rullstol tills jag blir bättre och får i mig mer näring.


onsdagen den 10 mars - det rullar på..

Har inte skrivit på ett tag och försöker hålla mig borta från att läsa andras också. Mår ganska bra den här veckan och känner mig piggare. Så den här veckan kan jag jobba på lite mer. Vi har bestämt nu att ta in en person istället för mig. Hon är min ställföreträdare när det behövs och kommer att ta vissa arbetsuppgifter. Det känns skönt och jag behöver inte ha dåligt samvete utan kan koncentrera mig på min behandling. Men jag fortsätter jobba 25%. Min arbetsgivare har verkligen ställt upp.

Det fortsätter att komma ut gegga från mitt sår och metastaserna går det hål på och rinner om. Det ser äckligt ut, men jag blir lika glad varje gång de lägger om såret och ytterligare metastaser har gått sönder. Distriktsköterskorna som kommer hem varje dag hejar på och klämner gladeligen ut allt otäckt. Så jag har svarat på behandlingen och därför måste jag nu se framåt mer. De bloggar jag har läst är inte alltid så positiva och man blir väldigt berörda av andras historier, men det blir för mycket död och det måste jag rensa bort. En av mina underbara systrar är väldigt duktig på att söka på nätet och hon har sökt runt om i världen om min sjukdom. USA är långt framme och det finns nätverk för personer som har detta. Man kan också läsa om vilka behandlingar de har fått. Som det har varit hittills är det bäst att man är lite påläst, eftersom läkarna inte har varit det. T ex fick jag höra från Öron-näsa-hals-avd att det inte går att operera mer, vilket inte stämmer. I USA ärdet vanligt att man opererar vid axeln och tar ut det som ska bort. Bra att veta.

Det som är mest jobbigt just nu är att vara beroende av andra. Min vänsterarm fungerar inte alls och jag behöver hjälp med att klä på och av. BHn är omöjlig att få på och av. Roger och Jakob finns där, men man vill ju klara sig själv. När man aldrig varit sjuk och är väldigt självständig är det otroligt frustrerande att inte klara sig själv. Så tårarna kommer titt som tätt och då finns Roger där som förstår och tröstar. Bara jag får tillbaka vänsterarmen blir det lättare.

Nästa vecka blir det cellgifter igen. Fem dagar dygnet runt kopplad till droppmaskinen. Det är tufft och jag får verkligen koncentrera mig på att bara vara och att sova när jag behöver. Två cellgiftsbehandlingar ska jag ha till innan der blir strålning i femton dagar.

I helgen kommer Jasmine hem och det är mysigt. Det är länge sedan hon var hemma. Skönt att jag känner mig pigg när hon kommer.

Nu kommner min syster snart med något hon skrivit ut från nätet om en kvinna som har en liknande historia som min. Och det har gått bra för henne.


torsdagen den 4 mars - hemma igen

det blev en vecka på sjukan istället för fem dagar, men nu är första kuren avklarad. Att man kan vara så trött. Första dagen hemma låg jag rakt upp och ned i sängen hela dagen. Idag är det bättre och Roger och jag gick ett varv runt kvarteret. Måste få upp kondisen igen till nästa gång. Idag var vi på strålningen med läkarbesök, göra mask och röntga. Masken är större denna gång, dvs den går ned över bröstet också, men den sitter hårdare åt än förra gång. Det krävs otrolig kraftansträngning att klara att ligga fastsatt på det hät sättet. Jag hade tagit en lugnande tablett innan, men det var knappt att jag kunde ligga still utan panik. Provstrålning den 12 mars och sedan börjar det den 15 mars med 15 strålningar totalt varje vardag. Däremellan cellgifter. Vet inte än hur det ska göras.

Jag har svarat på behandlingen. Metastaserna vätskar sig och drar ihop sig. Så det är positivt. För övrigt handlar det om att må så bra som möjligt. Jag kommer att gå ned på 25% arbetstid, för tiden kommer inte att räcka till.

I morgon flyttar vi tillbaka till vår lägenhet och det ska bli jätteskönt.


lördag den 27 februari - det är tufft nu

Lades in i tisdags efter läkarbesök i måndags. Innan dess fick jag åka till akuten efter en rejäl blödnng i mitt sår. Min syster var på besök ocj tyckte blödningen var för stor för att vi inte skull låta läkare titta på det. När jag lades in på tisdagen ville man röntga för att se hur det ser ut under såret, men röntgade då också huvudet ned till lungorna. Så det blev en oviss väntan om det hade spridit sig. Det hade inte spridit sig och på onsdagen sattes behandlingen igång.

Nu är jag jättetrött och har haft mycket ont i min uppsvullna arm. Känner mig mer sjuk nu än innan jag hamnade här. Roger är här nu. Några andra besök har jag inte orkat med idag. hoppas det är bättre imorgon.

fredagen den 19 februari - tårkranen är öppen

Idag ringde en sköterska från Onkologen i Linköping och jag har fått tid till på måndag för ett läkarbesök och på tisdag läggs jag in för att påbörja cellgiftsbehandlingen. Jag kommer att vara där fem dagar. Under tiden ska en
s k "port" opereras in. Det är en kanyl som sätts på bröstet och genom den ska cellgiftet sprutas in och man kan ta prover från den. Detta görs med lokalbedövning och jag är livrädd. Jag kan inte vänja mig vid sprutor och nålar. Det som är bra är att jag inte behöver åka till sjukhuset för cellgiftet utan får en flaska med det i och jag kan vara hemma och ta det genom porten. Under vecka förbereds strålningen och jag hoppas att jag inte behöver någon mask för ansiktet igen. Det är också en sak som jag är rädd för. Förra gången fick jag ta lugnande tablett innan. Det är hemskt att sättas fast över ansiktet och mista all kontroll.

Så idag har det varit en del tårar. Inte för att jag är ledsen utan mer för spänningens skull. Det kommer att bli mycket tufft den här gången och psykiskt är jag inte så tuff nu. Allt detta runt omkring med masken och porten hatar jag. Men det kommer att gå bra, för det måste gå bra, har inte något val.

Jag hoppas att det finns internetuppkoppling på avdelningen. Skönt att ha något mer än TV att sysselsätta sig med.

Tack för er kommentarer. Det är alltid uppmuntrande att läsa och ger den där extra energin som jag behöver.

torsdagen den 18 februari - dagarna går

Nu är det en vecka sedan jag var hos professor Claes Mercke och fick lite vettiga besked. I tisdags skickade jag ett fax till honom för att betona att jag tycker att strålningen är viktig och hoppas att det blir så. Dagen därpå ringde han upp mig och berättade att han talat med Linköping och att jag skulle veta det och att jag inte "hängde" i luften. Vilket proffs han är. Tyvärr blir det värre och jag har blivit mer sned och det är svårare att räta på huvudet. Min vänstra arm värker för musklerna ligger antagligen i kläm. Så väntan är lång just nu, men mina systrar tycker inte att jag ska behöva vänta utan tycker att vi ska ringa Linköping nu och stöta på. Min lillassyster ringde idag till Linköping och senare ringde en av läkarna upp mig. Några tider fick jag inte, men hon skulle tala med strålningen att de prioriterar mig. Vilket jagande det är.

Utöver väntan jobbar jag och har varit på kontoret en dag den här veckan och ska dit imorgon igen. I tisdags när jag tog taxi till jobbet hände något som gjorde mig ledsen och arg. När taxin stannade och jag hade betalat skulle jag ta mig ur bilen,men när jag öppnade dörren ville den inte vara öppen utan slog igen. Eftesom jag hade dataväskan med mig också blev det besvärligt att ta sig ur bilen och dörren slog igen flera gånger innan jag lyckades komma ur bilen. Och taxiföraren satt bara och tittade på mig. Då tänkte jag på de som är handikappade alltid och kanske möter sådana attityder.

Lägenheten vi bor i nu fungerar bra även om det inte finns så mycket möbler, så är det bra. Definitivt bättre än att bo i en bod på 20 kvm. Det ska komma mer snö och det är väl onödigt. Sol och vår hade varit skönt. Speciellt när man är hemma och skulle kunna vara ute lite mer än när man arbetar fulltid.

fredagen den 12 februari - vänder det nu?

I måndags hade Karolionska fått remissen och i tisdags ringde de om tid och igår var jag där. Under vecka har jag förberett mig, så gott det går, på att få det värsta beskedet. Kvällen innan satt jag i soffan och frös och skakade. Antagligen för att jag var så nervös och rädd. I bilen till Stockholm satt Roger på en talbok, men jag hörde inte vad som sas. Mina tankar handlade om att försöka vara lugn oavsett vilka besked jag skulle få. När vi satt i väntrummet tänkte jag att det är bättre om han är sjuk, så slipper jag få veta. Men han kom, "såg och segrade" är det inte så man säger. Professor Claes Mercke är en fantastisk läkare, inte bara för att han är internationellt erkänd för sin forskning och kunskap utan också för han såg mig som person. Han tog sig tid och jag fick berätta hela min sjukdomshistoria. Han konstaterade att det måste vara jobbigt när jag inte kan röra på huvudet och han frågade om jag hade ont i munnen. Hittills har inte läkarna frågat om hur jag mår.

Vad fick jag för besked? Var inte orolig, sa han flera gånger. Han poängterade också att han inte säger så om han inte menar det. Jag har en mycket ovanlig spridning, som kan bero på att man strålade mig i ett för litet område. Antagligen blir det strålning i kombination med cellgifter nu. Jag har svarat på det jag fått men dosen kan ha varit felaktig. När tumörerna försvinner kommer också svullnaden i ansiktet att lägga sig och det känns bra.Var inte orolig det kommer att bli bra, vilka vackra ord. Nu kommer doktorn att meddela Linköping i mitten på nästa vecka hur behandlingen ska gå till och sedan hoppas jag att jag får börja direkt. Mer vet jag inte nu, men det räcker för att jag ska se framåt. Både Roger och jag grät efter besöket, vilken lättnad och igår kväll sa jag tillRoger att vi kan nog åka motorcykel i sommar. Tidigare har jag haft ett mycket kort tidsperspektiv. Om professorn säger att det blir bra, då måste jag lita på det. Det kanske är nu det vänder för mig. Nu har Gud testat mig tillräckligt länge. När man åker beg- och dalbana så här som jag gjort den sista tiden är det svårt ändra sig mentalt direkt. Det tar ett tag innan det har gått in, men jag kommer att ha en liten katastrofdörren öppen, ifall.

Ikväll byter vi lägenhet och flyttar in en tvåa som föreningen äger. Det känns helt ok. Lägenheten är ca 70 kvm, så den är ganska stor. Tre veckor där blir bra, för att sedan flytta tillbaka till ett helt nytt badrum.

tisdagen den 9 februari - svenska sjukvård???

Förra vecka fick jag jaga den remiss som doktor Lugn skulle ha skickat på fredagen till Karolinska. Jag ringde Karolinska på onsdagen och ingen remiss hade kommit. Då kontaktade jag Linköping och de sa att remissen hade gått iväg på måndagen. På torsdagen ringde jag igen och ingen remiss. I Linköping säger man då att sekreteraren sa att hon hade givit en läkare remissen på måndagen för påskrift och sedan? På fredagen var jag så förbannad att jag ringde Karolinska och bad om deras faxnr. Sedan ringde jag Linköping och var ganska otrevlig och sa till dem att remissen skulle faxas omgående. I går hade remissen kommit till Karolinska och sköterska hade talat med läkaren och sagt att det inte är säkert att jag behöver komma på besök utan att läkarna kan komma överens per telefon. Så nu väntar jag på besked.

Förr har jag trott att svensk sjukvård är något vi ska vara stolta över, men nu inser man att så inte är fallet.

Man byter stammar i vår bostadsrättsförening och nu i helgen var det vår tur att flytta ut ur lägenheten till en liten bod om ca 20 kvm. Inget jag såg fram emot. Våra bästa vänner tyckte inte heller att vi skulle behöva bo i en bod i fyra veckor. Det hade blivit ganska jobbigt för mig. Istället flyttar våra vänner till sin sommarstuga och deras barn in i vår bod och vi in i deras lägenhet. Där bor vi till på fredag då våra vänner har fixat en lägenhet åt oss som föreningen äger. Det är en två om ca 70 kvm. Vi är så tacksamma för detta och att ha dem som vänner.

I morgon åker jag till kontoret. Behöver ha lite annat att tänka på medan jag väntar. Djävulsk väntan. Jag hoppas att jag får prova den strålkniv som Karolinska har och som är enda i Sverige eller bor jag i fel landsting. Man tappar förtroendet för vården och inser att man måste vara påläst själv för att få det bästa.

torsdagen den 4 februari - lite bättre...

Man kan ju inte gråta hur länge som helst. Till slut inser man att det inte blir bättre av tårarna. Sakta tar man sig upp igen, för vilken gång i ordningen vet jag inte. Det ät bättre och jag tror att min hjärna har förstått det. Nu jagar jag den remiss som har skickats till Karolinska, men som fortfarande inte kommit fram. Tänk att man ska behöva hålla på med det, att man inte kan lita på att allt fungerar. Den svenska sjukvården har mycket att åtgärda innan vi kan säga att vi har en sjukvård att vara stolt över.

Det känns så konstigt för jag mår ganska bra. Har inte känt av så mycket av biverkningarna. Det är bara huden som har reagerat. Utöver cellgifter äter jag inte någon medicin. Många andra med cancer har värk och går på morfin eller andra mediciner. Det är min fördel att kroppen tål mer behandling. Jag hoppas att de sätter in något riktigt tufft, så de djävlarna inte har någon chans.

Det är så skönt att jobba. När jag talar i telefonen så är det inte nägon som kan ana att jag är sjuk. När jag jobbar knäpper jag på den gamla Susanne och det är härligt när jag känner att jag gör nytta. 

Imorgon när jag ringer Karolinska och de fortfarande inte fått remissen, då får Linköping faxa upp en kopia. Då får man väl bli lite förbannad.

Måndagden den 1 februari - tårar, tårar, tårar och mer tårar.

Idag kom chocken efter fredagens besked och dagen har jag ägnat åt att gråta. Hela dagen har det kommit förtvivlade tårar. De tar liksom inte slut. Mamma och pappa har varit här och mamma har försökt trösta så gott det går. Huvudet är tomt, men långt där inne finns tankarna, som jag har trängt undan en längre tid. Det var väl dags nu att släppa ut alla spänningar, men när det väl börjar är det svårt att få slut på det. Man vill så gärna må bra och inte gråta, men det går liksom inte. Jag måste nog vara på botten ett tag. Jag vet att det inte är kört än, men hjärnan tappade hoppet och det är svårt att hitta det igen. Nu är det bara en lång väntan tills jag får komma till Karolinska. Jag ringde idag och fick tala med de som tar emot remisser, men de hade inte kommit något. Jag trodde att man mailade remissen, så att det går fort, men de postar remisserna. Hallå sjukvården har ni inte hängt med i utvecklingen.

Jag ska vara på kontoret i morgon och hoppas att jag klarar det. Jag väntar till imorgon och får se hur jag känner mig.

fredagen den 29 januari - ännu mer skit............

Just när man tror att det har vänt, så får man ett slag igen. Doktor Lugn ringde idag till jobbet och hade fått svar på proven han tog på knutorna. De som sitter vid såret var cancer i. Vad säger man - inget. Jag kände hur snaran drogs åt och tårarna kom. Doktor Lugn kommer nu att skicka en remiss till Karolinska och jag får åka dit inom kort. Han vill ha ett utlåtande därifrån. Han var ändå tydlig på att han har inte givit upp. Han har en del ideer men vill ha utlåtande från experterna på Karolinska.  Jag ringde Roger direkt och han kom och hämtade mig. Jag var så inställd på att det inte skulle var något denna gång utan nu skulle det vända. Så fel man kan ha.

Vad känner jag? Jag vet inte. Jag kan inte riktigt ta till mig det. Jag orkar inte bryta ihop. Har gråtit lite, men tårarna fastnar. Om jag ska prata om det då känner jag hur jag blir upprörd. Jag blir bara så trött och då kommer gärna tankarna om vad har jag gjort att förtjäna detta. Naturligtvis har jag inte gjor något, men nu är livet orättvist. Hur hämtar jag mig från detta vet jag inte. Samtidigt kan jag ju inte sitta hemma och gräva ner mig. Det blir ju inte bättre då, men det är svårt att smälta detta och gå vidare. Vi får se hur helgen blir och om jag kan lägga det åt sidan eller inte.

Det var inte något roligt inlägg, men det är så här det är.

Marie du undrade vem som skrivit Hemligheten och det är Rohnda Byrnes.

tisdagen den 26 januari - alltid är det något som dyker upp...

Jag har varit i Linköping och fått min femte behandling cellgifter idag. Min läkare som nu har fått nytt namn, från doktor Butter till doktor Lugn, han kom på besök och ville titta på det jag har vid axeln. Förra gånge sa han att det inte var tumörer, viket var skönt. Nu frågade jag honom om några små knutor som ha dykt upp runt såret. Han tittade och var inte säker på vad det kan vara, så han tog prov på två stycken och på den vid axelnm, för säkerhet skull som han sa. Nålen de går in med är lång och sitter på ett större handtag. Jag var lite orolig att han skulle gå för djupt, så att han kom emot något ben. De sticker in nålen och rör om lite för att få med det som berhövs för att analysera. Det är lite otäckt, men jag blundade och andades lugnt och det gick bra. Jag får besked om någon vecka. Han frågade särskilt om jag vill ha telefonbesked oavsett om det är postitivt eller negativt. Jag svarade lugnt att telefonbesked är ok. På något sätt kände jag mig lugn hela tiden. Jag har bearbetat detta så länge nu att jag orkar inte hetsa upp mig och oroa mig alltför mycket. Hypernervös blir  jag nog iallafal när de ringer.

Ytterligare en fråga hade jag till doktor Lugn. Precis bredvid där tracken till luftstrupen har suttit har jag också något knöligt som sitter och det har jag varit säker på är tumörer. Under tid har jag varit rädd för att det skulle växa och lägga sig under där tracken har suttit och det är ju inte så bra. Då blir det svårt att svälja. Doktor Lugn böjde sig lugnt fram och tittade och kände och sa lika lugnt - nej det är inte någon turmör. Så skönt, tänk om jag hade frågat tidigare. Anledningen till att jag inte har frågat beror nog på att man inte orkar ta emot alla besked. För mycket negativa besked blir för mycket att klara av att hantera. Om jag nu får besked att allt är ok, så vet jag bara om en tumör och det är den som suttit i såret och den har nästan försvunnit. Det skulle vara otroligt skönt.

Min kurator kom också och pratade och hon är den bästa jag har träffat. Hon samtalar och kommer med egna funderingar och relaterar till andra patienter. Vi hade ett jättebra samtal. När vi samtalat en stund säger hon att hon märkte en stor skillnad på mig - Du har ett lugn och dina ögon är klarare, något har hänt, vad? . Inget har hänt utan jag känner mig bara lugnare. Boken Hemligheten kanske har något med det att göra.

Under en längre tid har jag varje kväll läst i Hemiligheten och försökt fokusera på det och bli övertygad om att jag kan styra ganska mycket i mitt tillfrisknande genom min tankeverksamhet. Jag lhar äst hela boken ett par gånger och det är så mycket som stämmer att man blir övertygad. Det är fantastiska händelser som man kan läsa om och det ger en kick. Måste försökra få tag i filmen som bygger på boken.

Till middag idag blev det Gulaschsoppa och lite glass till efterrätt. Riktigt gott.

söndagen den 24 januari - ett år äldre

Tiden går fort och det tycker man speciellt när man fyller år. 49 år idag. Naturligtvis känns inte det som något annorlunda. Vårt sätt att se på ålder har ju ändrats mycket. Vi kvinnor blir ju inte en tant längre och vi behåller ett ungdomligt levnadssätt längre än tidigare. Det jag tycker är svårt ibland är kläder. Min syster och jag var på stan i lördags och för en gångs skull gick det snabbt att handla. Jag har svårt att besluta mig när jag ska handla, men denna gång hittade jag mycket som jag tyckte om. Bl a hittade jag en jeanskjol som jag tyckte var i kortaste laget, men min syster tyckte att den var helt ok. Man vill inte se ut som en 15-åring. Jag köpte kjolen med argumentet att jag inte bryr mig om vad andra tycker. Sjukdomen borde ha fått mig att bli lite mer bekymmerslös vad gäller andra och vad andra tycker. Men det tar nog ett tag innan man har kommit dithän.

Helgen har varit lugn. Har träffat mina systrar, promenerat och styrt lite hemma. Imorgon ska jag till Linköping på ett möte och Ewa är snäll att hämta mig. Sedan kommer Roger och hämtar mig i Linköping så att jag hinner till Vårdcentralen för provtagning inför tisdagens cellgifter. Än så länge har jag klarat mig bra och inte varit något sjuk och det är tur, så att jag kan får behandlingarna som är bestämt.

F o m måndag börjar jag jobba 50%, men det känns som att det ska gå bra.

Nu ska jag äta lite pressad potatis med fisk och sås.

Tidigare inlägg
RSS 2.0