susanneplus

Lades in i tisdags efter läkarbesök i måndags. Innan dess fick jag åka till akuten efter en rejäl blödnng i mitt sår. Min syster var på besök ocj tyckte blödningen var för stor för att vi inte skull låta läkare titta på det. När jag lades in på tisdagen ville man röntga för att se hur det ser ut under såret, men röntgade då också huvudet ned till lungorna. Så det blev en oviss väntan om det hade spridit sig. Det hade inte spridit sig och på onsdagen sattes behandlingen igång.

Nu är jag jättetrött och har haft mycket ont i min uppsvullna arm. Känner mig mer sjuk nu än innan jag hamnade här. Roger är här nu. Några andra besök har jag inte orkat med idag. hoppas det är bättre imorgon.

Idag ringde en sköterska från Onkologen i Linköping och jag har fått tid till på måndag för ett läkarbesök och på tisdag läggs jag in för att påbörja cellgiftsbehandlingen. Jag kommer att vara där fem dagar. Under tiden ska en
s k "port" opereras in. Det är en kanyl som sätts på bröstet och genom den ska cellgiftet sprutas in och man kan ta prover från den. Detta görs med lokalbedövning och jag är livrädd. Jag kan inte vänja mig vid sprutor och nålar. Det som är bra är att jag inte behöver åka till sjukhuset för cellgiftet utan får en flaska med det i och jag kan vara hemma och ta det genom porten. Under vecka förbereds strålningen och jag hoppas att jag inte behöver någon mask för ansiktet igen. Det är också en sak som jag är rädd för. Förra gången fick jag ta lugnande tablett innan. Det är hemskt att sättas fast över ansiktet och mista all kontroll.

Så idag har det varit en del tårar. Inte för att jag är ledsen utan mer för spänningens skull. Det kommer att bli mycket tufft den här gången och psykiskt är jag inte så tuff nu. Allt detta runt omkring med masken och porten hatar jag. Men det kommer att gå bra, för det måste gå bra, har inte något val.

Jag hoppas att det finns internetuppkoppling på avdelningen. Skönt att ha något mer än TV att sysselsätta sig med.

Tack för er kommentarer. Det är alltid uppmuntrande att läsa och ger den där extra energin som jag behöver.

Nu är det en vecka sedan jag var hos professor Claes Mercke och fick lite vettiga besked. I tisdags skickade jag ett fax till honom för att betona att jag tycker att strålningen är viktig och hoppas att det blir så. Dagen därpå ringde han upp mig och berättade att han talat med Linköping och att jag skulle veta det och att jag inte "hängde" i luften. Vilket proffs han är. Tyvärr blir det värre och jag har blivit mer sned och det är svårare att räta på huvudet. Min vänstra arm värker för musklerna ligger antagligen i kläm. Så väntan är lång just nu, men mina systrar tycker inte att jag ska behöva vänta utan tycker att vi ska ringa Linköping nu och stöta på. Min lillassyster ringde idag till Linköping och senare ringde en av läkarna upp mig. Några tider fick jag inte, men hon skulle tala med strålningen att de prioriterar mig. Vilket jagande det är.

Utöver väntan jobbar jag och har varit på kontoret en dag den här veckan och ska dit imorgon igen. I tisdags när jag tog taxi till jobbet hände något som gjorde mig ledsen och arg. När taxin stannade och jag hade betalat skulle jag ta mig ur bilen,men när jag öppnade dörren ville den inte vara öppen utan slog igen. Eftesom jag hade dataväskan med mig också blev det besvärligt att ta sig ur bilen och dörren slog igen flera gånger innan jag lyckades komma ur bilen. Och taxiföraren satt bara och tittade på mig. Då tänkte jag på de som är handikappade alltid och kanske möter sådana attityder.

Lägenheten vi bor i nu fungerar bra även om det inte finns så mycket möbler, så är det bra. Definitivt bättre än att bo i en bod på 20 kvm. Det ska komma mer snö och det är väl onödigt. Sol och vår hade varit skönt. Speciellt när man är hemma och skulle kunna vara ute lite mer än när man arbetar fulltid.

I måndags hade Karolionska fått remissen och i tisdags ringde de om tid och igår var jag där. Under vecka har jag förberett mig, så gott det går, på att få det värsta beskedet. Kvällen innan satt jag i soffan och frös och skakade. Antagligen för att jag var så nervös och rädd. I bilen till Stockholm satt Roger på en talbok, men jag hörde inte vad som sas. Mina tankar handlade om att försöka vara lugn oavsett vilka besked jag skulle få. När vi satt i väntrummet tänkte jag att det är bättre om han är sjuk, så slipper jag få veta. Men han kom, "såg och segrade" är det inte så man säger. Professor Claes Mercke är en fantastisk läkare, inte bara för att han är internationellt erkänd för sin forskning och kunskap utan också för han såg mig som person. Han tog sig tid och jag fick berätta hela min sjukdomshistoria. Han konstaterade att det måste vara jobbigt när jag inte kan röra på huvudet och han frågade om jag hade ont i munnen. Hittills har inte läkarna frågat om hur jag mår.

Vad fick jag för besked? Var inte orolig, sa han flera gånger. Han poängterade också att han inte säger så om han inte menar det. Jag har en mycket ovanlig spridning, som kan bero på att man strålade mig i ett för litet område. Antagligen blir det strålning i kombination med cellgifter nu. Jag har svarat på det jag fått men dosen kan ha varit felaktig. När tumörerna försvinner kommer också svullnaden i ansiktet att lägga sig och det känns bra.Var inte orolig det kommer att bli bra, vilka vackra ord. Nu kommer doktorn att meddela Linköping i mitten på nästa vecka hur behandlingen ska gå till och sedan hoppas jag att jag får börja direkt. Mer vet jag inte nu, men det räcker för att jag ska se framåt. Både Roger och jag grät efter besöket, vilken lättnad och igår kväll sa jag tillRoger att vi kan nog åka motorcykel i sommar. Tidigare har jag haft ett mycket kort tidsperspektiv. Om professorn säger att det blir bra, då måste jag lita på det. Det kanske är nu det vänder för mig. Nu har Gud testat mig tillräckligt länge. När man åker beg- och dalbana så här som jag gjort den sista tiden är det svårt ändra sig mentalt direkt. Det tar ett tag innan det har gått in, men jag kommer att ha en liten katastrofdörren öppen, ifall.

Ikväll byter vi lägenhet och flyttar in en tvåa som föreningen äger. Det känns helt ok. Lägenheten är ca 70 kvm, så den är ganska stor. Tre veckor där blir bra, för att sedan flytta tillbaka till ett helt nytt badrum.

Förra vecka fick jag jaga den remiss som doktor Lugn skulle ha skickat på fredagen till Karolinska. Jag ringde Karolinska på onsdagen och ingen remiss hade kommit. Då kontaktade jag Linköping och de sa att remissen hade gått iväg på måndagen. På torsdagen ringde jag igen och ingen remiss. I Linköping säger man då att sekreteraren sa att hon hade givit en läkare remissen på måndagen för påskrift och sedan? På fredagen var jag så förbannad att jag ringde Karolinska och bad om deras faxnr. Sedan ringde jag Linköping och var ganska otrevlig och sa till dem att remissen skulle faxas omgående. I går hade remissen kommit till Karolinska och sköterska hade talat med läkaren och sagt att det inte är säkert att jag behöver komma på besök utan att läkarna kan komma överens per telefon. Så nu väntar jag på besked.

Förr har jag trott att svensk sjukvård är något vi ska vara stolta över, men nu inser man att så inte är fallet.

Man byter stammar i vår bostadsrättsförening och nu i helgen var det vår tur att flytta ut ur lägenheten till en liten bod om ca 20 kvm. Inget jag såg fram emot. Våra bästa vänner tyckte inte heller att vi skulle behöva bo i en bod i fyra veckor. Det hade blivit ganska jobbigt för mig. Istället flyttar våra vänner till sin sommarstuga och deras barn in i vår bod och vi in i deras lägenhet. Där bor vi till på fredag då våra vänner har fixat en lägenhet åt oss som föreningen äger. Det är en två om ca 70 kvm. Vi är så tacksamma för detta och att ha dem som vänner.

I morgon åker jag till kontoret. Behöver ha lite annat att tänka på medan jag väntar. Djävulsk väntan. Jag hoppas att jag får prova den strålkniv som Karolinska har och som är enda i Sverige eller bor jag i fel landsting. Man tappar förtroendet för vården och inser att man måste vara påläst själv för att få det bästa.

Man kan ju inte gråta hur länge som helst. Till slut inser man att det inte blir bättre av tårarna. Sakta tar man sig upp igen, för vilken gång i ordningen vet jag inte. Det ät bättre och jag tror att min hjärna har förstått det. Nu jagar jag den remiss som har skickats till Karolinska, men som fortfarande inte kommit fram. Tänk att man ska behöva hålla på med det, att man inte kan lita på att allt fungerar. Den svenska sjukvården har mycket att åtgärda innan vi kan säga att vi har en sjukvård att vara stolt över.

Det känns så konstigt för jag mår ganska bra. Har inte känt av så mycket av biverkningarna. Det är bara huden som har reagerat. Utöver cellgifter äter jag inte någon medicin. Många andra med cancer har värk och går på morfin eller andra mediciner. Det är min fördel att kroppen tål mer behandling. Jag hoppas att de sätter in något riktigt tufft, så de djävlarna inte har någon chans.

Det är så skönt att jobba. När jag talar i telefonen så är det inte nägon som kan ana att jag är sjuk. När jag jobbar knäpper jag på den gamla Susanne och det är härligt när jag känner att jag gör nytta. 

Imorgon när jag ringer Karolinska och de fortfarande inte fått remissen, då får Linköping faxa upp en kopia. Då får man väl bli lite förbannad.

Idag kom chocken efter fredagens besked och dagen har jag ägnat åt att gråta. Hela dagen har det kommit förtvivlade tårar. De tar liksom inte slut. Mamma och pappa har varit här och mamma har försökt trösta så gott det går. Huvudet är tomt, men långt där inne finns tankarna, som jag har trängt undan en längre tid. Det var väl dags nu att släppa ut alla spänningar, men när det väl börjar är det svårt att få slut på det. Man vill så gärna må bra och inte gråta, men det går liksom inte. Jag måste nog vara på botten ett tag. Jag vet att det inte är kört än, men hjärnan tappade hoppet och det är svårt att hitta det igen. Nu är det bara en lång väntan tills jag får komma till Karolinska. Jag ringde idag och fick tala med de som tar emot remisser, men de hade inte kommit något. Jag trodde att man mailade remissen, så att det går fort, men de postar remisserna. Hallå sjukvården har ni inte hängt med i utvecklingen.

Jag ska vara på kontoret i morgon och hoppas att jag klarar det. Jag väntar till imorgon och får se hur jag känner mig.