susanneplus

Hemkommen från den andra veckan med cellgifter. Den här gången har varit jobbig, då jag fick något i magen som orsakade diarre. Om någon är känslig - läs  inte mer. Jag upplevde något hemskt förnedrande, som jag har haft svårt att släppa. En natt vaknade jag av att det var panik ut till toaletten. Till saken hör att min vänsterarm inte fungerar och att jag ska ha med mig en droppställning samt yrsel. Detta misslyckades naturligtvis och slutade med mig sittandes på golvet och försökte torka upp efter mig. En sköterska kommer och hjälper mig, men känslan går inte att beskriva. Absolut värst var att det hände en gång till under natten och då när jag sitter och gråter och fösöker städa kommer sjuksköterskan Mats 30 år in. Då önskade jag mest i hela världen att jag kunde knäppa med händerna och försvinna. Det var så förnedrande att stå framför honom naken och bli avduschad. Jag vet att de är vana och att det är deras jobb, men känslan försvinner inte iallafall. Just nu vill jag att den här resan slutar. Det har varit en mycket tufft  vecka.

Naturligtvis fick jag en infektion i min sondslag, så den fick bytas ut. Lite bedövningssalva och sedan drar de ut den. Även sådan sak blir too much. 

Torsdag och fredag var min mobil avstängd för första gången. Då jag inte fick behålla någon mat + cellgifterna, så var jag totalt utslagen och låg raklång. Idag är det bättre och magen har stabiliserat sig lite. Har också fått ytterligare någon medicin som ska sätta stopp. Nu är det bara att ta sig tillbaka igen. Har fått låna en rullstol tills jag blir bättre och får i mig mer näring.

Har inte skrivit på ett tag och försöker hålla mig borta från att läsa andras också. Mår ganska bra den här veckan och känner mig piggare. Så den här veckan kan jag jobba på lite mer. Vi har bestämt nu att ta in en person istället för mig. Hon är min ställföreträdare när det behövs och kommer att ta vissa arbetsuppgifter. Det känns skönt och jag behöver inte ha dåligt samvete utan kan koncentrera mig på min behandling. Men jag fortsätter jobba 25%. Min arbetsgivare har verkligen ställt upp.

Det fortsätter att komma ut gegga från mitt sår och metastaserna går det hål på och rinner om. Det ser äckligt ut, men jag blir lika glad varje gång de lägger om såret och ytterligare metastaser har gått sönder. Distriktsköterskorna som kommer hem varje dag hejar på och klämner gladeligen ut allt otäckt. Så jag har svarat på behandlingen och därför måste jag nu se framåt mer. De bloggar jag har läst är inte alltid så positiva och man blir väldigt berörda av andras historier, men det blir för mycket död och det måste jag rensa bort. En av mina underbara systrar är väldigt duktig på att söka på nätet och hon har sökt runt om i världen om min sjukdom. USA är långt framme och det finns nätverk för personer som har detta. Man kan också läsa om vilka behandlingar de har fått. Som det har varit hittills är det bäst att man är lite påläst, eftersom läkarna inte har varit det. T ex fick jag höra från Öron-näsa-hals-avd att det inte går att operera mer, vilket inte stämmer. I USA ärdet vanligt att man opererar vid axeln och tar ut det som ska bort. Bra att veta.

Det som är mest jobbigt just nu är att vara beroende av andra. Min vänsterarm fungerar inte alls och jag behöver hjälp med att klä på och av. BHn är omöjlig att få på och av. Roger och Jakob finns där, men man vill ju klara sig själv. När man aldrig varit sjuk och är väldigt självständig är det otroligt frustrerande att inte klara sig själv. Så tårarna kommer titt som tätt och då finns Roger där som förstår och tröstar. Bara jag får tillbaka vänsterarmen blir det lättare.

Nästa vecka blir det cellgifter igen. Fem dagar dygnet runt kopplad till droppmaskinen. Det är tufft och jag får verkligen koncentrera mig på att bara vara och att sova när jag behöver. Två cellgiftsbehandlingar ska jag ha till innan der blir strålning i femton dagar.

I helgen kommer Jasmine hem och det är mysigt. Det är länge sedan hon var hemma. Skönt att jag känner mig pigg när hon kommer.

Nu kommner min syster snart med något hon skrivit ut från nätet om en kvinna som har en liknande historia som min. Och det har gått bra för henne.