måndag 30 november - fortfarande inte något illamående
Mamma och pappa var här och vi tog en promenad i skogen och var ute i en timme. Så kondisen är det inte något fel på. På eftermiddagen satt jag och jobbade ett par timmar vid datorn och försökte få ordning på hur vi ligger till just nu eknomiskt.
Sedan åkte jag med min syster för att köpa blommor i en ny mysig blomsteraffär som har öppnat. Vi hamnade sedan på Maxi där jag hittade lampor och lite annat. En riktigt bra dag och jag känner mig ganska pigg.
Transplantet i tungan har minskat och jag behöver inte ha den vita tussen i munnen hela tiden. Det är bra, då folk tittar när jag har det. Även om jag inte ser så hemsk ut nu, så tittar folk och jag brukar tänka på dem som har svåra handikapp och som får utstå det varje dag.
lördagen 28 november - Då är de första cellgifterna insprutade
8 timmar i sängen medan de via dropp sprutade in diverse olika saker i min kropp. Det kändes inte något. Det gjorde det däremot att sätta nålen vid handleden ovanför tummen. Fy, vad ont det gjorde. Roger var med hela tiden och det var skönt. Han är liksom tryggheten, som ser hur jag känner mig och bara är där. Än så länge inte något illamående. Har fått medicin mot det och det har haft verkan. Skönt.
Hela familjen var hos min lillasyster och firade två av hennes barn idag på eftermiddagen. Det är skönt att göra vanliga aktiviteter. Roger och Jasmine var i källaren och hämtade julsaker, så nu ska här julpyntas. Det är mysigt att ha lite julen omkring sig när man är hemma.
Klockan är halv sju och hela familjen är hemma denna lördag kväll. Jasmine sitter och stickar på handledsstrumpor åt mig och Jakob tycker att hela huset ska lyssna till Queen. Vi har bra grannar och än så länge har inte någon klagat. Det är jul i Industrilandskapet i helgen och eventuellt åker Jasmine och jag dit för att få lite julstämmning och se om det finns något roligt att handla.
Varje gång jag läser kommentarerna så känns det så bra och jag får ny energi. Tack för det. När det här är över skulle jag vilja anordna en stor fest för att tacka alla som stöttar.
Camilla - du är i Peking nu förstod jag av din kommentar. Ha det så bra där och förhoppningsvis hinner du se lite av staden. De där resorna är oftast så uppbokade av olika besök, men några timmar brukar man få. Det är bara att köpa en ny resväska så att du får med allt billigt hem.
Torsdagen den 26 november - nu ska de djävlarna bort från min kropp..
Idag har jag varit på onkologen och träffat en läkare ang cellgiftbehandlingen. Jag börjar redan i morgon med det och får ligga kvar till på lördag. Det tar 5-6 timmar att via dropp få i sig medicinen. Man får ligga kvar för att de vill se hur man reagerar. Illamående är det vanligaste och det får man medicin mot, som förhoppningsvis hjälper.
Med två tungor i munnen är det nog inte så kul att kräkas. En annan biverkning som är vanlig är akne, så då får man känna sig som tonåring igen. Däremot att tappa håret kommer jag troligen inte att göra. Så nu är det bara att hålla tummarna att de djävlarna dör jättefort.
På eftermiddagen har jag jobbat en del och det är skönt. Vi ska ta bort ytterligare 200 000 kr från budget och det vet jag inte var vi ska ta ifrån. Den är redan neddragen så mycket. Har gjort programmet för vår turistchefskonferens den 3-4dec på Vildmarkshotellet. Jag hoppas kunna delta den 4 dec, om jag inte mår för dåligt av behandlingen. Vår nya Östgötaguide har fått ett bra gensvar från näringen och det är jättekul.
Min goa Jasmine kom hem igår, så nu är hela familjen samlad och det är så mysigt. Jag är världens kramigaste nu och har ett stort behov av att känna närhet. Just nu känner jag mig bättre. Har på något sätt landat i hur situationen är.
tisdagen den 24 november - grattis på födelsedagen syster
Men nu är det dags igen att ta sig i kragen. Så nästa vecka är målet att delta på vår turistchefskonferens. Det målet hade jag redan på sjukhuset. Det är folk som jag känner väl, så då går det bra att ha tussen i munnen och tala till illa. I morgon kommer Jasmine, så härligt. Hon och jag ska julpynta i helgen. Jag brukar alltid pynta till första advent och det ska vi göra i år också. Så det så...
Måndag 23 november - Varför är det så svårt att tro?
Johan som har kommenterat min blogg häromdagen är en kille som jag hittade via en länk från vimmelmammans blogg. Han är 40 år och skriver om sin cancer och sin vardag.
Klockan är fem och även denna dag tar slut snart. I morgon kanske det blir en bättre dag. Det är lite varannan dag bra och varannan dåligt.
Min väninna Eva kommer hit om en stund och hon kan nog pigga upp mig lite.
lördagen den 21 nnovember - hjärnan lyssnar inte direkt ...
Det tar ett tag att hitta upp genom det svarta hålet. Jag behöver bli mer övertygad. Om någon känner någon som har haft cancer och som det har gått bra för vill jag gärna att ni berättar. Det är vetskapen om att andra haft värre cancer än jag och som klarat sig som gör att tron kommer tillbaka. Hittade idag också Laryngförbundet, som är en organisation för personer som drabbats av cancer i mun och hals. Det fanns t o m en länsförening i Östergötland. Så till den kontaktpersonen ska jag ringa på måndag för att förhoppningsvis komma i kontakt med någon som upplevt samma som mig. Det är konstigt att ingen på sjukhuset har berättat att den föreningen finns. Det är väl det första de borde göra. Det är jätteviktigt att hitta personer i samma situation. Jag har läst Cancerforndens temanummer om den här typen av cancer flera gånger om. Där finns artiklar om personer som haft olika typer av cancer i mun och hals. De har genomgått allt möjligt och klarat sig. Det positiva är att den här typen av cancer inte sprider sig nedanför halsen, utan håller sig i sitt område. Men på något sätt räcker inte det för att min hjärna ska ändra sig.
Idag skjutsade Jakob in mig till stan och jag var på Kontorab och köpte tecknarblock och olika pennor. När jag var i tonåren tecknade jag mycket och tänkte att jag kunde återuppta det. Det är också ett sätt att teckna sina känslor.
Fredagen 20 september - störtdykning ner i svarta hålet..
Doktor Lena tyckte att det var konstigt att jag hade en tid bara en vecka efter förra besöket. Men det fanns en anledning till det - när hon tar bort förbandet över såret, ser hon knölar på halsen. Rakt ut säger hon - Jag tror cancern har spridit sig. Jag och min väninna tittade på varandra och förstod inte något. Det fanns inte i min tankevärld. Känslan då går inte att beskriva. Det blir en total blackout och det första jag tänker är - jag vill inte dö. Jag fick tid till punktion i måndags och sedan var det att vänta till idag fredag.
Veckan har varit ett helvete och jag har gått omkring som i en bubbla, inte medveten om vad som händer runt omkring mig. Tack och lov för lugnande tabletter och sömnmedel. Därav har jag hållt mig borta från omvärlden , har inte läst min mail eller haft kontakter med jobbet. Jag har bara gjort vad jag har varit tvungen till. Har läst om andra som haft cancer och som har klarat sig, talat med cancerfonden och försökt att få min hjärna att förstå att det inte är kört än. Det har varit slagsmål i huvudet mellan mitt förnuft och min hjärna. Tyvärr har hjärnan vunnit de flesta slag. Min familjen och mina närmanste vänner har funnits här och stöttat mig.
Så kom fredagen och jag tog lite extra lugnande medel innan vi åkte till Linköping. Jag var så nervör att jag ville kräkas. Väl där fick vi tala med Lena en liten stund innan konferensen med de andra läkarna. Hon frågade lite hur det var och sa att svaret hade kommit och att det var som hon befarade. Sedan gick vi in till konferensen och där fanns bl a onkologläkaren, som var den som talade om att jag kommer att få cellgifter var tredje vecka och efter tre månader mäter man om tumörerna har svarat. Det som var positivt sa han är att tumörer som är snabbväxande oftast svarar bra på denna behandling. Efter det satt vi ned med Lena igen för att få ställa frågor och få mer information. Att mina tumörer syns är bra och att den här typen av cancer oftast håller sig i halsregionen och inte sprider sig vidare. De flesta av hennes patienter klarat sig, så det ska jag också. Jag tänker på alla som har bröstcancer och som opereras och som sedan får cellgifter.
Så från att har varit så långt ned som jag hittills inte har varit, så tog jag mig upp ur hålet en bit. Sedan kommer oron att finnas där, men jag måste försöka få kraften att leva som vanligt, så gott det går. Nu känner jag mig starkare fysiskt och kan göra mer. Helst vill jag börja jobba lite. Behöver få veta hur de här cellgifterna fungerar och vilka biverkningar det är. Att håret kanske ramlar av spelar inte någon roll, men om man mår illa kan det vara svårt att jobba. Å andra sidan finns det så mycket medicin som håller illamåendet borta. Mellan behandlingarna vore kul om jag kunde komma tillbaka till jobbet, så att det känns som vanligt.
Kan inte låta bli att tycka att det är orättvist. Känns som om jag haft otur redan från börja med det här. Nu är jag värd att ha tur.
torsdagen den 12 november - en vit tuss i munnen..
Nu har jag skickat ut om vår turistchefskonferens den 3-4dec till turistcheferna och det blir nog första gången jag är ute bland så mycket folk. Mitt mål är att delta då. Vi har ett bra program och har bjudit in Sörmlands turism och Sörmlands turistchefer.
TV har blivit min bästa kompis, men nu börjar jag tröttna och bli irriterad. Irriterad på alla dåliga serier och talkshow. Det är så triviala problem som tas upp och speciellt bland yngre tjejer som är så enormt utseendefixerade. Det finns ett program som heter Doctors med några riktigt duktiga läkare som tar upp olika sjukdomar och talar om hälsosam livsstil. En av dem är plastikkirurg och i ett program gjorde man en munförstoring på en tjej ca 25-30 år. Det var inte något fel på hennes läppar. Det retar mig att man i ett program som ska vara seriöst för ut sådana budskap till yngre. Men det är väl så accepterat med platstikkirurgi i USA att ingen reagerar.
I morgon är det dag för ett besök hos doktor Lena igen. En fråga jag har till henne är om hon tror att jag kommer att kunna äta till jul. Det vore ju trevligt att kunna äta något då.
Onsdagen den 11 november - nästan fem timmar i sträck..
Hasse massör var här igår och försöker mjuka upp mina axlar och det blir bättre, får inte lika snabbt kramp när jag skriver. Hasse berättade en söt historia som han läst i Aftonbladet. En flicka i USA hade fått cancer och genomgått cellgiftbehandling och i samband med det tappat håret. I sympati för henne hade hela hennes klass inklusive läraren rakat av sig håret.
Idag plockade jag ur diskmaskinen och kände mig riktigt stolt efteråt. En ny sak varje dag, så blir nog den skröpliga tanten en ung fräsch tjej snart igen...
Nu har jag börjat med mailen och haft en del kontakter. Det är kul att komma igång med jobbet lite smått. Jag pratar också i telefon nu och man förstår vad jag säger även om det är sluddrigt. Margret från jobbet var här i går och vi satt i två timmar och gick igenom en mängd olika saker. Det gick bra och var kul, även om jag var trött efteråt.
Mest längtar jag efter att kunna bita ihop tänderna. När jag kan det kan jag också börja försöka äta lite. Vilken lycka att kunna känna olika smaker. Får fråga doktor Lena på fredag när hon bedömer att jag kan göra det.
måndag 9 november - ensam hermma
Klockan är bara elva på förmiddagen och jag är nu ensam. Roger har börjat jobba den här veckan. Det är konstigt hur beroende av andra jag är. Var orolig för att vara ensam och att ångesten skulle få fäste i huvudet igen. Men än så länge har det gått bra. Jag har tvättat håret själv och klätt på mig och fixat sondmaten. Efter varje nytt moment måste jag sätta mig en stund och vila. Jag är som en skröplig gammal tant.
Just nu på TV är det Efter tio på 4:an oxh det handlar om bloggandet. Blondinbella är med och berättar om hur hon som 14 åring började blogga. Idag har hon 300 000 besökare varje vecka och på bloggen målar hon upp en fantasibild om en tjej som lever glamourliv, vilket inte stämmer i verklighete. Många tror nog att det är verkligheten man läser. De flesta bloggar drivs av tjejer och de flesta är skilsmässobarn. Bloggandet är extremt utbrett i Sverige i jämförelse med andra länder.
Helgen var lugn med besök av min syster och en väninna. Varje kväll tar Roger och jag en promenad på 30 miinuter. Måste få igång styrkan i musklerna, så att jag kan gå ut själv. Hasse massör var här i fredags och han kommer hem till mig ett par gånger denna vecka för att försöka få loss det jag har i axeln. Musklerna är i kramp och det är irriterande när jag inte kan skriva utan att det gör ont.
Jasmine ska virka handledsband åt mig som jag kan ha för att dölja gropen i armen med. Lite olika färger så att jag kan matcha kläderna.
Snart kommer mamma och pappa för att följa med mig till distriktsköterskan för att lägga om mitt sår. Tänkte ta influensavaccinet också, så att jag kan gå ut bland folk. Nu är jag lite rädd att vistas bland folk, då det vore hemskt att få influensan i mitt tillstånd.
Skickade ett mail igår till ledningen på Östsam för att informera dem om vad som hänt och hur det ser ut framöver. Först var jag rädd för att öppna mailen och se alla mail som har kommit under månaden jag varit borta. Men tack till Sara som varit inne och rensat. Det var inte alls så mycket, så nu känns det lättare att ta sig an det.
Nu är det dags för mitt godaste vichyvatten.
torsdagen den 5 november - ännu en dag
Så jag måste träna till nästa vecka, då Roger börjar jobba.
Nu kan jag inte skriva mer, då min axeln gör djävulskt ont. Roger försöker massera för att det ska bli bättre.
onsdag 4 november - det kommer att bli bra...
att jag får ett nytt frikort.
På eftermiddagen var Eva och Charlotte från jobbet här. Då får man också en kick, att prata om jobbet och annat vardagligt. Jag har satt upp som mål att gå in på min mail nästa vecka och att börja jobba 25%. Till att börja med hemifrån, då jag än så länge inte kan ta influensavaccinet. Jag måste bli starkare först och vill jag inte utsätta mig för smittan. Jag är ju verkligen i riskgruppen. Det jobbiga är talet. Det är ok att ha någon framför sig och prata. Det är svårare i telefonen om folk inte hör vad jag säger. Så jag väntar lite till innan jag pratar i telefonen.
Kanske nästa vecka.
Roger ringde idag till Hasse massör, så han kommer hit på fredag. Min vänstra axel har låst sig och gör väldigt ont, men det fixar Hasse till, så att jag kan skriva med båda händerna. Det går lite snabbare.
Under tiden på sjukhuset var det skönt att kunna sms:a. När man är tvungen lär man sig. Nu är jag riktigt snabb. Eftersom Jasmine är i Uppsala var det skönt att sms;a henne varje dag och ha kontakt på så sätt. Familjen får en ny innebörd när sådant här händer. Nu blir jag rörd bara jag tänker på dem. Jag hoppas faktiskt också att mina vänner och andra runt mig har fått sig en tankeställare. Hur skört livet och att det förändras snabbt. Nu när jag är hemma tittar jag gärna på olika talkshows och läkarprogram, bara för att suga åt mig om folk som har det värre än jag. Då känns mitt lättare att ta sig an.
Mu är det dags för ett litet kosttillskott. Måste få i mig fler kalorier. Fortsätter att gå ned i vikt. Det jag väger nu har jag inte vägt sedan tonåren och det är lite för lite för mig.
Måndag 2 november - en dålig natt
Var hos distriktsköterskan och la om såret vid nyckelbenet, som jag fått en infektion i. Det blev en lagom promenad. Jag ser ju lite konstig ut och känner hur man tittar. Eftersom saliven rinner har jag en papperslapp i munnen som fångar upp det. Men jag bryr mig inte. Promenader ska det bli varje dag.
Roger skulle ha jobbat kväll i kväll men ringde jobbet och de ordnade så han får ledigt hela veckan. När han sa det rann det en tår. Så skönt. Han är min trygghet och finns där hela tiden. Jag har börjat spruta wvchyvatten med en sondspruta i munnen. Det går inte att dricka med glas då rinner allt ut. Men så här kan jag även svälja en del. Det är ljuvligt och helt underbart med vichyvatten.
Min mellansyster och mina föräldrar var här idag. Önskar jag kunde tala lite bättre. Man är ju van att prata hela dagarna i jobbet. Jag var ute på vår hemsida ostergotland.info och tittade. Läste vår nyhetstidning som var det sista jag gjorde innan operationen. Det är ett steg mot jobbet. Törs inte gå in på e-posten än. Det får vänta lite till. Jag får skriva med en hand, Den vänstra fungerar ännu inte. Det är den armen som de tog skinn och blodkärl ifrån, så där är det som en grop och det tar ett tag innan den fungerar igen.
Har inte bestämt än om jag ska ta en sömntablett ikväll. Nackdelen är att man blir så seg dagen efter. Vi får se hur det känns.
söndagen den 1 november - hemma igen
Att vakna upp efter operationen har jag inte så många minnen av förutom andra dagen då Roger och Jakob kom och Jakob vände i dörren när han såg mig. Det är ett väldigt starkt minne och jag kan fortfarande känna känslan av att vilja trösta honom. Vi visste ju inte hur jag skulle se ut. Efter 10 timmar på operationsbordet ser man väl ut. Jag minns också paniken av att ligga och bara känna hur tungan växte i min mun. Paniken av att den inte får plats i munnen, trots att jag låg med helt öppen mun. Det var då de fula tankarna var som värst. Att dö sågs som en bra utväg, men som tur var fanns familjen där den första tiden. Tiden efter har varit fylld av tårar och otäcka tankar, lugnande mediciner och annat smärtstillande. Tur att det finns. Min kropp reagerade starkt och läkningsprocessen kom inte igång som den skulle.
Jag finns min första ångestattack, när doktorn nämnde att de eventuellt skulle operera om. Då föll allt ihop och jag kände hur luften tog slut. Då är det skönt med en vänlig sköterska som sprutar in lite lugnande. Cancern har man tagit bort och det är det viktigaste, även om det är svårt att glädjas åt det, när så mycket annat är svårt. Man upptäcker en ny person hos sig själv. Den där lugna och starka personen försvann.
Det som har hållit mig uppe förutom familjen är vännerna som har besökt och skickat sms. Utan detta skulle jag nog vara djupt deprimerad nu. Men jag har liksom inte fått tid till det. Jag har mediciner hemma att ta till när det känns för jobbigt och
Jag har tre fullskrivna block från de veckorna då jag inte kunde tala. Fortfarande är det svårt att tala, då tungan är stor och kommer så att vara under en längre tid. Jag kan inte tala i telefon än. Det är för ansträngande.
Det är många känslor som nu ska bearbetas och det kommer att ta lite tid.
måndagen den 5 oktober - dagen innan...
Jag har aldrig gråtit så mycket som denna dag. När jag blivit inskriven tog sköterskan med Roger och mig å¨en rundvandring på avdelningen. Vi besökte brännskadeintensiven där jag kommer att ligga de tre första dygnen. Det är ett rum med två sängar. Man har särskild värme över sängarna, då det är viktigt för att hålla blodcirkulationen i gång. När sköterskan berättade att min operation tar ca 10 timmar, då bröt jag ihop. Så länge visst jag inte. Nu blev det ännu större och jag inser att jag ska vara tacksam för att operationen kan genomföras.
Roger är med mig och mina systrar kommer under dagen. Världens längsta dag.
