susanneplus

Igår på förmiddagen gick min mamma bort, ca ett år efter hennes cancer diagnos. Det hela gick väldigt lugnt till, och hon hade inte ont. 

Mamma kämpade verkligen in i det sista. Hon hade beslutat sig för att Jakob skulle få en bra student, och det fick han. Efter det orkade hon helt enkelt inte mer.

Som Susannes dotter så har jag många blandade känslor kring den här jävla skiten. Jag är förbannad på cancern, jag är så förkrossade över att min mamma är död. Men samtidigt så känner jag mig lite lättad över att hon slapp lida mer. Är det fel att känna så? Kanske. Men om man har följt hennes resa på nära håll från början så kan man inte annat än att känna så. För hon har fått lida. Och hon har kämpat så in i bomben, något annat kan ingen säga.

Tack till Er alla för alla fina kommentarer och för att ni har stöttat mamma.

/ Jasmine

Från och med nu kommer jag inte att skriva på bloggen, för att jag kommer att fokusera på de behandlingar som har med min sjukdom att göra. Därför att behandlingarna tar mycket kraft och energi.

Jag tackar för allt stöd jag har fått under den här tiden.

Susanne

Det värsta som finns är när man röntgar cancerområdet för att se om det minskat eller inte. Det är en pina att vänta en vecka på att få svar. Detta har också debatterats en del för att få politiker och sjukvården att förstå att det inte är rätt att låta folk gå och vänta en vecka på svar. Men så är det nu. Svar får jag nog när jag läggs in nästa torsdag. Jag förbereder det värsta för att vara nåorlunda förberedd. Speciellt som min läkare, doktor Lugn hittills bara kommit med tråkiga besked och eftersom han saknar social kompetens är det ännu svårare för honom att framföra besked på ett bra sätt. Inget är som väntans tider....

Igår provade jag peruk och det var intressant. Den frisyr jag har har haft senaste åren passar mig bäst insåg jag när jag provade allt från bruna lockiga peruker till långt hollywoodhår. Jag hittade en peruk som liknar den hårfärg som jag har och även frisyren. Peruken klipps till såsom jag vill ha den. Jag tycker att det ser konstigt och att det syns, men de som inte vet ser det inte, enligt frisören.

Jag hatar vädret just nu, då jag vill vara ute och gå, men det är så råkallt ute. Helgen sägs bli bättre, så vi får hoppas det.

Jag fortsätter att vara piggare, vilket är underbart. Har varit på IKEA två gånger. Tyvärr är saker ofta trasiga när man kommer hem fråbn IKEA, så då blir det en extra tur. Vi börjar nu få ordning i vårt badrum och det blev riktigt snyggt. När jag känner mig så här pigg, så övertalar jag Roger att åka runt i olika affärer. Det är så kul och känns som vanligt då.

Mitt hår är ju borta och från början hade jag inte något problem med det, utan tackade nej till peruk. Men jag har upptäckt att om man inte har hår, så står det automatiskt skrivet cancer i pannan och det är inte allltid man vill det. Om vi är på en 50-årsfest, så är det en glad tillställning och då känns det inte bra att folk frågar mig om cancern. Därför ska jag imorgon gå och prova peruk, för att se hur det känns. Det är första gången som jag inte har hår och kan prova frisyrer förusättningslöst. Kanske hittar jag min ultimata frisyr.

På torsdag är det röntgen för att se om tumören har backat något. Det är nervöst att sedan vänta en vecka innan jag får svar. Som det ser ut måste det ha minskat något, men jag förbereder mig på negativt besked. Men jag hoppas med hela mitt hjärta att de fortsätter med cellgifter och tar strålningen senare. Håll tummarna!

Nu har jag äntligen anmält mig på facebook- Kände mig lite utanför, men nu finns jag där och lär mig hur det fungerar.

Jag kom hem igår kväll efter sex dagars behandling. Att sitta i en sjukhussäng i sex dagar är inte kul, så att komma hem är så skönt. Tyvärr fick jag blödning i mitt sår denna gång och det är inte bra, för man har svårt att få stopp på blödningen. Åtta personer var i  nitt rum och styrde för att få stopp på blödningen, men jag var helt lugn. Inte mycket man kan göra. Denna gång  fick jag gå med på att installera larm hemma. Det är bra att vi bor några minuter från lassarettet. Jag fick också klart för mig varför jag har varit så extremt trött. Mina blodvärden var dåliga, så innan jag åkte hem fick jag blodinjektioner, som jag hoppas ska göra susen. Känner mig redan piggare och kan gå och röra mig lättare.

Tumören fortsätter förändras/minska, törs knappt skriva minska ifall den inte gör det. Alla säger att det syns, men jag törs inte riktigt tro det. Jag ska röntgas nästa torsdag och då är det svart på vitt om det har hänt något med tumören.

Idag har Roger och jag börjat göra ordning på uteplatsen och varit och köpt blommor. Eller Roger styr och jag sitter i solen och är sällskapsdam. Om min pigghet fortsätter ska vi till IKEA en dag och köpa det sista till vårt badrum. Jasmine kommer hem i helgen igen, så det blir kul. Så just nu känner jag mig bra och det är så skönt att kunna vara lite aktiv. Det får tankarna också att tänka mer positivt.

Tänk att jag är så sugen på pizza hela tiden, när det finns så mycket annat gott att längta efter. Men man styr inte alltid vad man är sugen på. Det får nog bli pizza imorgon. Eftersom jag inte kan äta så mycket räcker en pizza i flera dagar. Värmas i mickron - kanongott.

Min arm gör så ont att det inte går att beskriva, vilken otrolig smärta som strålar fram. Idag har jag fått prova en ny medicin istället för morfin. Den hjälpte en del. Det är bara att ligga och i korta stunder vara uppe. Det svåra är att acceptera det. Då gråter man och förbannar hela situationen och det hjälper ju inte.

Igår satt jag in porten på bröstet, varifrån man kan ta blod och spruta in cellgifter. Det görs med lokalbedövning, men trots det gjorde der rejält ont. Jag frågade flera gånger om jag verkligen fått bedövning. Efter en timme var det klart. Vi åkte hem ganska direkt. Det känns lite idag, men inte så mycket.

Det som är positivt är att mitt sår rinner hela tiden. På morgonen är kudden helt blöt. Man kan undra vad som händer efter den här behandlingen. I morgon börjar den.

Mellan onda tiden jobbar jag via telefon och mail och det går bra. Ingen märker att jag är sjuk.

Smärtan tar all min energi, så göra något annat är inte att tänka på just nu.

Jasmine åkte hem igår och kommer hem igen om två veckor. Det har varit så mysigt att familjen är samlad. Påsken har varit bra. På påskafton var vi hos mina föräldrar och åt en god påskbuffe.

Nu är det dags att packa väskan för morgondagen.

Tiden mellan behandlingarna har varit upp och ned. Vissa dagar skulle jag kunna sova hela dagen och vissa dagar är jag pigg. Magen är bättre och det är skönt. Äter mer vanlig mat och det är gott. Tumören och metastaserna har gått sönder under tiden och det är ett gott tecken. Varje dag kommer en sköterska och lägger om.

Jag har också blivit av med håret. Roger rakade av det. Tidigare har jag sagt att det är inte hela världen,  men när man ska göra det så känns det lite olustigt. Nu är det två veckor sedan och jag bryr mig inte om det. Min syster åkte iväg och köpte roliga kepsar och små mössor, som jag kan ha. Har också fått remiss för att få peruk, men det tänker jag inte skaffa.

I morgon ska jag sätta in en port på bröstet där man tar prover ifrån och sprutar in cellgifterna i. Det är en liten slang som sätts in i ett kärl mot hjärtat och sedan sätter man in en liten dosa under huden. Det görs med lokalbedövning och jag ska ha en massa lull-lull medel i mig. Tycker inte om sådana ingrepp.

Förra veckan var jag två gånger på jobbet i möten och det gick bra hoppas jag. Det kändes ok. När man sitter där och talar om turism av olika slag, så känns det som vanligt. Jag glömmer bort att jag är sjuk.

En sak som jag har reflekterat över är att jag har blivit mer intresserad av politik och hur vårt samhälle fungerar överhuvudtaget. Läser inte mycket tidningar längre. Det har blivit för ytligt.

Jag har gått ner ännu mer i vikt efter magproblemen. Allt hänger på mig. Idag åkte Jasmine och jag och min syster som jobbar på Lindex till Lindex och shoppade nya byxor och tröjor. Skönt att ha syster med som vet vad som finns och som kan ta fram förslag. Det blev en hel del.

På torsdag läggs jag in igen för min tredje behandling och sedan ska jag ha 15 strålningar. Därefter vet jag inte.
Det känns bra att ta en sak i taget.

Tack igen för era kommentarer.

Hemkommen från den andra veckan med cellgifter. Den här gången har varit jobbig, då jag fick något i magen som orsakade diarre. Om någon är känslig - läs  inte mer. Jag upplevde något hemskt förnedrande, som jag har haft svårt att släppa. En natt vaknade jag av att det var panik ut till toaletten. Till saken hör att min vänsterarm inte fungerar och att jag ska ha med mig en droppställning samt yrsel. Detta misslyckades naturligtvis och slutade med mig sittandes på golvet och försökte torka upp efter mig. En sköterska kommer och hjälper mig, men känslan går inte att beskriva. Absolut värst var att det hände en gång till under natten och då när jag sitter och gråter och fösöker städa kommer sjuksköterskan Mats 30 år in. Då önskade jag mest i hela världen att jag kunde knäppa med händerna och försvinna. Det var så förnedrande att stå framför honom naken och bli avduschad. Jag vet att de är vana och att det är deras jobb, men känslan försvinner inte iallafall. Just nu vill jag att den här resan slutar. Det har varit en mycket tufft  vecka.

Naturligtvis fick jag en infektion i min sondslag, så den fick bytas ut. Lite bedövningssalva och sedan drar de ut den. Även sådan sak blir too much. 

Torsdag och fredag var min mobil avstängd för första gången. Då jag inte fick behålla någon mat + cellgifterna, så var jag totalt utslagen och låg raklång. Idag är det bättre och magen har stabiliserat sig lite. Har också fått ytterligare någon medicin som ska sätta stopp. Nu är det bara att ta sig tillbaka igen. Har fått låna en rullstol tills jag blir bättre och får i mig mer näring.

Har inte skrivit på ett tag och försöker hålla mig borta från att läsa andras också. Mår ganska bra den här veckan och känner mig piggare. Så den här veckan kan jag jobba på lite mer. Vi har bestämt nu att ta in en person istället för mig. Hon är min ställföreträdare när det behövs och kommer att ta vissa arbetsuppgifter. Det känns skönt och jag behöver inte ha dåligt samvete utan kan koncentrera mig på min behandling. Men jag fortsätter jobba 25%. Min arbetsgivare har verkligen ställt upp.

Det fortsätter att komma ut gegga från mitt sår och metastaserna går det hål på och rinner om. Det ser äckligt ut, men jag blir lika glad varje gång de lägger om såret och ytterligare metastaser har gått sönder. Distriktsköterskorna som kommer hem varje dag hejar på och klämner gladeligen ut allt otäckt. Så jag har svarat på behandlingen och därför måste jag nu se framåt mer. De bloggar jag har läst är inte alltid så positiva och man blir väldigt berörda av andras historier, men det blir för mycket död och det måste jag rensa bort. En av mina underbara systrar är väldigt duktig på att söka på nätet och hon har sökt runt om i världen om min sjukdom. USA är långt framme och det finns nätverk för personer som har detta. Man kan också läsa om vilka behandlingar de har fått. Som det har varit hittills är det bäst att man är lite påläst, eftersom läkarna inte har varit det. T ex fick jag höra från Öron-näsa-hals-avd att det inte går att operera mer, vilket inte stämmer. I USA ärdet vanligt att man opererar vid axeln och tar ut det som ska bort. Bra att veta.

Det som är mest jobbigt just nu är att vara beroende av andra. Min vänsterarm fungerar inte alls och jag behöver hjälp med att klä på och av. BHn är omöjlig att få på och av. Roger och Jakob finns där, men man vill ju klara sig själv. När man aldrig varit sjuk och är väldigt självständig är det otroligt frustrerande att inte klara sig själv. Så tårarna kommer titt som tätt och då finns Roger där som förstår och tröstar. Bara jag får tillbaka vänsterarmen blir det lättare.

Nästa vecka blir det cellgifter igen. Fem dagar dygnet runt kopplad till droppmaskinen. Det är tufft och jag får verkligen koncentrera mig på att bara vara och att sova när jag behöver. Två cellgiftsbehandlingar ska jag ha till innan der blir strålning i femton dagar.

I helgen kommer Jasmine hem och det är mysigt. Det är länge sedan hon var hemma. Skönt att jag känner mig pigg när hon kommer.

Nu kommner min syster snart med något hon skrivit ut från nätet om en kvinna som har en liknande historia som min. Och det har gått bra för henne.

Lades in i tisdags efter läkarbesök i måndags. Innan dess fick jag åka till akuten efter en rejäl blödnng i mitt sår. Min syster var på besök ocj tyckte blödningen var för stor för att vi inte skull låta läkare titta på det. När jag lades in på tisdagen ville man röntga för att se hur det ser ut under såret, men röntgade då också huvudet ned till lungorna. Så det blev en oviss väntan om det hade spridit sig. Det hade inte spridit sig och på onsdagen sattes behandlingen igång.

Nu är jag jättetrött och har haft mycket ont i min uppsvullna arm. Känner mig mer sjuk nu än innan jag hamnade här. Roger är här nu. Några andra besök har jag inte orkat med idag. hoppas det är bättre imorgon.

Idag ringde en sköterska från Onkologen i Linköping och jag har fått tid till på måndag för ett läkarbesök och på tisdag läggs jag in för att påbörja cellgiftsbehandlingen. Jag kommer att vara där fem dagar. Under tiden ska en
s k "port" opereras in. Det är en kanyl som sätts på bröstet och genom den ska cellgiftet sprutas in och man kan ta prover från den. Detta görs med lokalbedövning och jag är livrädd. Jag kan inte vänja mig vid sprutor och nålar. Det som är bra är att jag inte behöver åka till sjukhuset för cellgiftet utan får en flaska med det i och jag kan vara hemma och ta det genom porten. Under vecka förbereds strålningen och jag hoppas att jag inte behöver någon mask för ansiktet igen. Det är också en sak som jag är rädd för. Förra gången fick jag ta lugnande tablett innan. Det är hemskt att sättas fast över ansiktet och mista all kontroll.

Så idag har det varit en del tårar. Inte för att jag är ledsen utan mer för spänningens skull. Det kommer att bli mycket tufft den här gången och psykiskt är jag inte så tuff nu. Allt detta runt omkring med masken och porten hatar jag. Men det kommer att gå bra, för det måste gå bra, har inte något val.

Jag hoppas att det finns internetuppkoppling på avdelningen. Skönt att ha något mer än TV att sysselsätta sig med.

Tack för er kommentarer. Det är alltid uppmuntrande att läsa och ger den där extra energin som jag behöver.

Nu är det en vecka sedan jag var hos professor Claes Mercke och fick lite vettiga besked. I tisdags skickade jag ett fax till honom för att betona att jag tycker att strålningen är viktig och hoppas att det blir så. Dagen därpå ringde han upp mig och berättade att han talat med Linköping och att jag skulle veta det och att jag inte "hängde" i luften. Vilket proffs han är. Tyvärr blir det värre och jag har blivit mer sned och det är svårare att räta på huvudet. Min vänstra arm värker för musklerna ligger antagligen i kläm. Så väntan är lång just nu, men mina systrar tycker inte att jag ska behöva vänta utan tycker att vi ska ringa Linköping nu och stöta på. Min lillassyster ringde idag till Linköping och senare ringde en av läkarna upp mig. Några tider fick jag inte, men hon skulle tala med strålningen att de prioriterar mig. Vilket jagande det är.

Utöver väntan jobbar jag och har varit på kontoret en dag den här veckan och ska dit imorgon igen. I tisdags när jag tog taxi till jobbet hände något som gjorde mig ledsen och arg. När taxin stannade och jag hade betalat skulle jag ta mig ur bilen,men när jag öppnade dörren ville den inte vara öppen utan slog igen. Eftesom jag hade dataväskan med mig också blev det besvärligt att ta sig ur bilen och dörren slog igen flera gånger innan jag lyckades komma ur bilen. Och taxiföraren satt bara och tittade på mig. Då tänkte jag på de som är handikappade alltid och kanske möter sådana attityder.

Lägenheten vi bor i nu fungerar bra även om det inte finns så mycket möbler, så är det bra. Definitivt bättre än att bo i en bod på 20 kvm. Det ska komma mer snö och det är väl onödigt. Sol och vår hade varit skönt. Speciellt när man är hemma och skulle kunna vara ute lite mer än när man arbetar fulltid.

I måndags hade Karolionska fått remissen och i tisdags ringde de om tid och igår var jag där. Under vecka har jag förberett mig, så gott det går, på att få det värsta beskedet. Kvällen innan satt jag i soffan och frös och skakade. Antagligen för att jag var så nervös och rädd. I bilen till Stockholm satt Roger på en talbok, men jag hörde inte vad som sas. Mina tankar handlade om att försöka vara lugn oavsett vilka besked jag skulle få. När vi satt i väntrummet tänkte jag att det är bättre om han är sjuk, så slipper jag få veta. Men han kom, "såg och segrade" är det inte så man säger. Professor Claes Mercke är en fantastisk läkare, inte bara för att han är internationellt erkänd för sin forskning och kunskap utan också för han såg mig som person. Han tog sig tid och jag fick berätta hela min sjukdomshistoria. Han konstaterade att det måste vara jobbigt när jag inte kan röra på huvudet och han frågade om jag hade ont i munnen. Hittills har inte läkarna frågat om hur jag mår.

Vad fick jag för besked? Var inte orolig, sa han flera gånger. Han poängterade också att han inte säger så om han inte menar det. Jag har en mycket ovanlig spridning, som kan bero på att man strålade mig i ett för litet område. Antagligen blir det strålning i kombination med cellgifter nu. Jag har svarat på det jag fått men dosen kan ha varit felaktig. När tumörerna försvinner kommer också svullnaden i ansiktet att lägga sig och det känns bra.Var inte orolig det kommer att bli bra, vilka vackra ord. Nu kommer doktorn att meddela Linköping i mitten på nästa vecka hur behandlingen ska gå till och sedan hoppas jag att jag får börja direkt. Mer vet jag inte nu, men det räcker för att jag ska se framåt. Både Roger och jag grät efter besöket, vilken lättnad och igår kväll sa jag tillRoger att vi kan nog åka motorcykel i sommar. Tidigare har jag haft ett mycket kort tidsperspektiv. Om professorn säger att det blir bra, då måste jag lita på det. Det kanske är nu det vänder för mig. Nu har Gud testat mig tillräckligt länge. När man åker beg- och dalbana så här som jag gjort den sista tiden är det svårt ändra sig mentalt direkt. Det tar ett tag innan det har gått in, men jag kommer att ha en liten katastrofdörren öppen, ifall.

Ikväll byter vi lägenhet och flyttar in en tvåa som föreningen äger. Det känns helt ok. Lägenheten är ca 70 kvm, så den är ganska stor. Tre veckor där blir bra, för att sedan flytta tillbaka till ett helt nytt badrum.

Förra vecka fick jag jaga den remiss som doktor Lugn skulle ha skickat på fredagen till Karolinska. Jag ringde Karolinska på onsdagen och ingen remiss hade kommit. Då kontaktade jag Linköping och de sa att remissen hade gått iväg på måndagen. På torsdagen ringde jag igen och ingen remiss. I Linköping säger man då att sekreteraren sa att hon hade givit en läkare remissen på måndagen för påskrift och sedan? På fredagen var jag så förbannad att jag ringde Karolinska och bad om deras faxnr. Sedan ringde jag Linköping och var ganska otrevlig och sa till dem att remissen skulle faxas omgående. I går hade remissen kommit till Karolinska och sköterska hade talat med läkaren och sagt att det inte är säkert att jag behöver komma på besök utan att läkarna kan komma överens per telefon. Så nu väntar jag på besked.

Förr har jag trott att svensk sjukvård är något vi ska vara stolta över, men nu inser man att så inte är fallet.

Man byter stammar i vår bostadsrättsförening och nu i helgen var det vår tur att flytta ut ur lägenheten till en liten bod om ca 20 kvm. Inget jag såg fram emot. Våra bästa vänner tyckte inte heller att vi skulle behöva bo i en bod i fyra veckor. Det hade blivit ganska jobbigt för mig. Istället flyttar våra vänner till sin sommarstuga och deras barn in i vår bod och vi in i deras lägenhet. Där bor vi till på fredag då våra vänner har fixat en lägenhet åt oss som föreningen äger. Det är en två om ca 70 kvm. Vi är så tacksamma för detta och att ha dem som vänner.

I morgon åker jag till kontoret. Behöver ha lite annat att tänka på medan jag väntar. Djävulsk väntan. Jag hoppas att jag får prova den strålkniv som Karolinska har och som är enda i Sverige eller bor jag i fel landsting. Man tappar förtroendet för vården och inser att man måste vara påläst själv för att få det bästa.